Les amis de Dingdingdong
Les amis de Dingdingdong sont des personnes qui soutiennent notre initiative et qui y apportent leurs conseils précieux à partir de leurs spécialités et compétences respectives. Un grand merci à eux…
(Par ordre d’apparition, liste en évolution continuelle.)
Alice Wexler
Alice Wexler est historienne et secrétaire du comité de direction de la Hereditary Disease Foundation (USA). Elle est chercheur au UCLA Center for the Study of Women et auteur de deux livres majeurs qui retraçent l’histoire de la maladie de Huntington : The Woman who Walked into the Sea: Huntington’s and the Making of a Genetic Disease (Yale University Press, 2008) et Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk, and Genetic Research (University of California Press, 1995). Elle est membre du comité éditorial de the Journal of Huntington’s Disease.
Michelle D.
Michelle D. est la fondatrice et la modératrice du site Huntington-inforum, site d’informations sur la maladie particulièrement centré sur les avancements de la recherche internationale, qui abrite également le principal forum des personnes concernées par la Maladie de Huntington en France.
Site du forum : http://www.huntington-inforum.fr
Tobie Nathan
Tobie Nathan est professeur de psychologie clinique et pathologique à l’Université de Paris 8. Créateur de la clinique ethnopsychiatrique en France, il a fondé le Centre Georges Devereux en 1993, centre universitaire de recherche et d’innovation sur les psychothérapies, l’ethnopsychiatrie et les désordres contemporains. Il est également diplomate et écrivain. Il est l’auteur d’une douzaine d’ouvrages d’ethnopsychiatrie et de six romans.
Site de Tobie Nathan : http://tobienathan.wordpress.com/ Site du Centre Georges Devereux : http://www.ethnopsychiatrie.net/
Philippe Pignarre
Philippe Pignarre est l’éditeur des Empêcheurs de penser en rond. Depuis leur création en 1990, les éditions des Empêcheurs de penser en rond ont publié essentiellement des ouvrages de sciences humaines et sociales, dont beaucoup de traductions, dans les domaines de l’histoire et l’anthropologie de la médecine, de la psychiatrie et de la psychanalyse. Les Empêcheurs ont rejoint les Editions de La Découverte depuis 2008.
Vololona Rabeharisoa
Vololona Rabeharisoa est sociologue, professeur et chercheur au Centre de Sociologie de l’Innovation à l’Ecole des Mines de Paris. Elle a notamment publié une étude en collaboration avec Michel Callon sur les mouvements associatifs de malades, étudiant le cas particulier de l’Association Française contre les Myopathies : Le Pouvoir des malades : l’Association française contre les myopathies et la recherche, Paris, Les Presses de l’École des mines, «Sciences économiques et sociales», 1999. Ses recherches actuelles portent sur un dispositif expérimental de consultations élaboré par des psychiatres et des généticiens à l’intention de personnes autistes.
Anna Gerber
Anna Gerber est spécialiste de design graphique et s’intéresse particulièrement aux usages visuels de l’écriture. Elle a fondé la maison Visual Editions – great looking stories. Elle vit et travaille à Londres.
http://www.visual-editions.com
PROJET HD. Ateliers de recherche chorégraphique en hôpital
Huntington, Handicap et Danse. Un atelier créé et animé depuis 9 ans par les danseurs Philippe Chéhère et Julie Salgues à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, pour des personnes atteintes (malades, familles, proche, personnel hospitalier) directement ou indirectement par la maladie de Huntington.
« Il s’agit à la fois de trouver un espace de détente, de développer la conscience de son corps mais aussi par un travail créatif d’expérimenter d’autres façons de mouvoir son corps. (…) Nous n’intervenons pas en tant que ‘spécialistes’ ou ‘thérapeutes’ mais comme danseurs. C’est de ce point de vue, nous semble-t-il, que notre recherche pourra apporter de nouvelles perspectives aux malades et enrichir les questionnements au sein de l’hôpital. »
Judith Martin
Judith Martin a fondé et dirige Ligne directe, agence qui trace une ligne directe entre la France et les artistes de théâtre étrangers qu’elle défend, notamment argentins et italiens. À Dingdingdong, elle accompagne généreusement la conception et la production de Bons baisers de Huntington, spectacle dont l’Institut présentera une première version au World Congress on Huntington’s Disease, à Rio, en septembre 2013.
Estelle Roche
Estelle Roche est attachée de presse. Elle vit et travaille à Paris. Elle est conseillère à la communication de Dingdingdong.
Laura Naudeix
Universitaire, littéraire et historienne du théâtre, spécialiste du spectacle musical des XVIIe et XVIIIe siècles, elle collabore à Dingdingdong comme relectrice des textes, témoignages et notes publiées sur le site, afin d’en lisser les menues coquilles.
Maud Kristen
Maud Kristen exerce le métier de voyante depuis 25 ans. Consciente de la nécessité de nourrir une réflexion autour des questions suscitées par sa pratique, elle collabore avec des chercheurs en sciences humaines depuis plusieurs années. Elle fut notamment l’invitée de Tobie Nathan, Olivier Ralet et Isabelle Stengers au château de Cerisy durant le colloque « Guerre et Paix » en 2000 ou celle de Silvia Mancini en 2005 et 2007 dans le cadre de conférences données à l’université de Lausanne (département d’histoire comparée des religions).
Rencontre avec Maud Kristen à la résidence Ddd du mois de janvier 2013.
À Dingdingdong, nous l’avons invitée en janvier 2013 à notre résidence bisannuelle afin de profiter de son expérience pour réfléchir ensemble à la si périlleuse pratique du test présymptomatique dans le cadre de la maladie de Huntington.
Elle est l’auteur de nombreux ouvrages, dont Ma vie et l’invisible, Presses du Châtelet, Paris 2007 et J’ai Lu, Paris, 2008 ; Développez votre sixième sens par le Yi Jing, Presses du Châtelet 2011. Sélection du Grand livre du mois Avril 2011. Disponible en poche depuis décembre 2011 (J’ai Lu).
Avril Ventura
Avril Ventura travaille à France Culture. Elle a publié un premier roman au Seuil en 2008 dans la collection Fiction et compagnie, Ce qui manque. Elle est conseillère à la communication de Dingdingdong.
Antoine Hennion
Antoine Hennion est sociologue. Il est actuellement professeur et directeur de recherches au Centre de sociologie de l’innovation de l’école Mines ParisTech. Il a dirigé le CSI de 1994 à 2002. Travaillant actuellement sur une analyse comparative de diverses formes d’attachement, il s’intéresse particulièrement à la relation d’aide auprès de publics vulnérables. Il est notamment l’auteur de Antoine Hennion, Franck Guichet, Florence Paterson, Le handicap au quotidien. La personne, les proches, les soignants : sept récits d’expériences à domicile, HAS/CNSA, UNA/CSI, 2009, 259 p. et de Antoine Hennion et al., Une ethnographie de la relation d’aide : de la ruse à la fiction, ou comment concilier protection et autonomie. Treize récits de cas sur l’intervention du réseau des proches, des aidants et des soignants auprès de personnes atteintes de troubles psychiques ou cognitifs. Rapport de recherche pour la MiRe (DREES), 2012. Il anime le séminaire « Attachements » auquel participe assidûment Ddd.
Marie Piemontese
Marie Piémontèse est actrice depuis 1989 pour le théâtre de recherche et de création. En 1996, elle rencontre Joël Pommerat et intègre sa compagnie, « Louis Brouillard ». Elle participe aux créations et joue dans une dizaine de pièces dont Au Monde, Les Marchands, Cet Enfant, Je Tremble (1+2), Ma chambre froide, et La Réunification des 2 Corées. Elle a aussi travaillé au cinéma notamment sous la direction d’Agnès Varda ou Emmanuel Mouret. Également auteur et metteur en scène, elle est notamment l’auteur de Phèdre le matin, qu’elle a crée en 2011 au Théâtre Paris Villette. Elle participe activement au volet Arts vivants de Dingdingdong, particulièrement dans le cadre du spectacle Bons baisers de Huntington dont elle est la conseillère artistique.
Anne Festa
Anne Festa est actuellement directrice du réseau de santé en cancérologie Oncologie 93 depuis 2008. Elle travaille sur le territoire de la Seine Saint Denis, en partenariat avec plus de 20 structures de soins qui prennent en charge les malades atteints de cancer. Avec son équipe elle met en place, entre autre, des expérimentations innovantes pour aider les personnes les plus démunies et les plus vulnérables à mieux « vivre » la maladie et ses traitements.
Diplômée d’un DESS en Ethnométhodologie, spécialiste de la communication auprès des malades et de leurs proches, Anne Festa a travaillé successivement au sein de l’Association de Recherche sur le Cancer où elle a mis en place le premier service de téléphonie sociale « Allô Cancer », de l’association Vaincre la Mucoviscidose, où elle avait la responsabilité du bulletin d’information destiné aux malades et à leur famille, et a aussi participé à l’animation du réseau des bénévoles et des délégations territoriales. A la Ligue contre le cancer et à l’Institut Gustave Roussy, elle a créé le premier Espace de Rencontre et d’Information (ERI) qu’elle a ensuite déployé dans de nombreux services spécialisés en cancérologie dans toute la France avant d’être chargée de mission à l’Institut National du cancer dans le département « information des malades ».
Elle apporte généreusement à Ddd ses précieux conseils sur les pratiques militantes de soutien aux malades.
Allan Tobin
Professeur émérite (UCLA), Allan Tobin a été jusqu’à 2013 le conseiller scientifique de CHDI. Biologiste, il a travaillé une grande partie de sa carrière sur les mécanismes fondamentaux de la MH. Depuis quelques années, il s’intéresse aux rapprochements possibles entre les collectifs d’usagers et la recherche fondamentale.
Elena Cattaneo
Professeur de neurobiologie à l’Université de Milan, Elena Cattaneo dirige le Laboratoire Stem Cell Biology and Pharmacology of Neurodegenerative Disease, familièrement appelé Catlab, dont la plupart des travaux porte sur la MH. Parmi les chantiers passionnants qu’elle dirige, figure un projet particulièrement original et inédit sur la dimension phylogénétique de la mutation HD. Elle a été nommée sénatrice à vie en 2013 par le président de la République Italien Giorgio Napolitano, aux côtés de Renzo Piano et de Claudio Abbado. Site du Catlab
Réseau français sur l’entente de voix
Le Réseau sur l’entente de voix français (REV France) rassemble des personnes qui entendent des voix, ou qui se sentent concernées par ces phénomènes, et qui assument clairement le principe de prendre au sérieux ces expériences, en considérant que ces voix et ces présences sont réelles. Il organise notamment des groupes d’auto-support et des formations, à l’adresse des Entendeurs autant que de leurs proches et des soignants. Ce réseau, initié en France par Yann Derobert et Magali Molinié, membre fondateur et actuelle présidente, inspire beaucoup les réflexions et les travaux de Ddd sur l’autodétermination des usagers. http://www.revfrance.org
Charles Sabine
Britannique ancien journaliste de la BBC, Charles est devenu un des porte-parole et défenseur des familles concernées par la MH dans le monde anglophone. Porteur de la MH, il intervient fréquemment dans les manifestations scientifiques pour faire entendre la voix des usagers. Complice de Ddd, il a joué dans la pièce de théâtre Bons baisers de Huntingtonland présentée pour la première fois au congrès international sur la MH à Rio de Janeiro, en septembre 2013.
Thomas Sannié
Thomas Sannié est président de l’association Française des hémophiles, et porte-parole des usagers au Conseil de Surveillance de l’AP-HP. Il fait partie des usagers dont l’engagement et la vision inspirent beaucoup Ddd, auquel il apporte régulièrement ses conseils inspirants. http://www.afh.asso.fr/
Emmanuel Hirsch
Emmanuel Hirsch est professeur d’éthique médicale à la faculté de médecine de l’université Paris-Sud 11 et directeur de l’Espace éthique d’Ile-de-France. Les travaux menés au sein de ce dernier, qui mettent particulièrement l’accent sur les maladies neuro-dégénératives, entrent en grande résonance avec le projet Ddd. http://www.espace-ethique.org/
Olivier Marboeuf
Auteur, performeur et commissaire indépendant. Après un parcours dans l’édition (il est co-fondateur des éditions AMOK avec Yvan Alagbé), il devient directeur de l’Espace Khiasma, lieu dédié aux arts visuels, au cinéma et à la littérature contemporaine basé aux Lilas (93). Son parcours s’articule autour des problématiques du rapport du texte et de la voix avec l’image fixe ou animée et plus largement autour des enjeux de transmission. Depuis plusieurs années, ses recherches – textes et performances – se concentrent sur la notion de récits minoritaires en s’appuyant sur des principes de spéculation narrative qui viennent entrer en friction avec l’Histoire dominante. Il participe activement aux travaux de narration spéculative de Ddd. http://www.khiasma.net/
Aurore Déon
Comédienne et danseuse formée entre Paris et New York. En 2008, elle intègre la Compagnie Entrées de Jeu, spécialisée dans le débat théâtral, dirigée par Bernard Grosjean ; joue et chorégraphie également dans le spectacle Savantes ? de la Compagnie Dans le Ventre. Actuellement en création pour un jeune public, Être le loup, mis en scène par Sophie Jude, elle est aussi intervenante pour des stages et des ateliers, notamment avec le Centre Dramatique d’Athis-Mons et la Scène Nationale de Sénart. Depuis quelques années, Aurore incarne le personnage d’Alice Rivières, que ce soit lors de lectures ou dans le spectacle Bons baisers de Huntingtonland, créé par Ddd en 2013 à Rio de Janeiro et repris au festival Mode d’emploi en 2014 (Les Subsistances).
Alexis Bertrand
Alexis Bertrand conçoit des scénographies d’exposition et de spectacle depuis 2005. Il a notamment collaboré avec le ZKM (Zentrum für Kunst und Medientechnologie), le Musée d’Art Moderne et Contemporain de Strasbourg, le Centre Pompidou, le Château de Versailles, l’Espace Culturel Louis Vuitton, la Maison des Arts de Créteil, le Théâtre National de Toulouse et l’Ecole Nationale Supérieure des Beaux-Arts de Paris. Il travaille par ailleurs très régulièrement avec l’artiste Xavier Veilhan sur des projets d’œuvres, d’expositions et de spectacles. Il a créé la scénographie de Bons baisers de Huntingtonland présenté au festival Mode d’emploi en 2014 (Les Subsistances). http://cargocollective.com/alexis-bertrand
Les Subsistances (Lyon)
Laboratoire International de création artistique, les Subsistances, dirigées par Guy Walter et Cathy Bouvard, a accompagné depuis le début le projet Bons baisers de Huntingtonland créé par Ddd en 2013. http://www.les-subs.com/
Le PAF et Jan Ritsema
Le Perfoming Arts Forum (PAF), près de Reims, accueille depuis les débuts de Ddd les résidences bi-annuelles de notre équipe lors desquelles nous travaillons à l’ensemble de nos projets. Sans ce lieu unique, atypique et rare à l’image de son directeur Jan Ritsema, Ddd n’aurait pas la même saveur. http://www.pa-f.net/