Julien
Alice R. : Je n’ai jamais rencontré Julien mais comme pour Angèle, nous avons amorcé une correspondance par l’intermédiaire de Stéphanie Soudrain et de son propre travail de recueil de témoignages sur la MH. La lettre qu’il a envoyée à Stéphanie et que cette dernière m’a transmise m’a plongée dans certaines profondeurs que je n’avais jamais eu l’occasion d’explorer auparavant. Dans les échanges qui ont suivi, j’ai énormément appris sur ce que peut recouvrir l’aide et l’accompagnement des proches.
Lettre de Julien à Stéphanie Soudrain, 10 septembre 2012.
J’ai rencontré celle qui allait devenir ma femme et la mère de mes 3 enfants à 16 ans, elle en avait 15. Son père était très agité, ma mère m’avait dit à l’époque : il a la danse de Saint Guy. Cela ne m’avait pas inquiété, ni le médecin lors de la visite prénuptiale.
Alors que mes enfants étaient nés, de passage à Paris, mon beau-père a fait un malaise, hospitalisation. Les médecins ont dit à ma belle mère « votre mari est atteint de la chorée de Huntington ». Le mot était étrange mais nous n’avons eu aucune crainte particulière. En effet, mon beau-père avait 2 sœurs en parfaite santé et sa mère qui était porteuse de ce mauvais gène était morte en couche avant de déclarer la maladie. Vers 35 ans ma femme a eu des mouvements incontrôlés des jambes en regardant la télé. Cela m’énervait mais je n’ai pas fait le rapprochement. Plus tard, vers 40 ans, ma femme est devenue passive, perte d’autorité sur les enfants, difficultés devant le changement. J’étais inquiet.
Je suis allé avec elle à l’hôpital qui malgré les nombreux examens n’a rien vu.
J’ai fini par aller voir mon médecin de l’époque et je lui ai parlé de mon beau-père. Il a contacté le médecin de ce dernier (en retraite) qui lui a parlé de la chorée de Huntington. Je me souviens de ce jour, un samedi matin sur le trottoir, mon médecin m’a dit « c’est une maladie terrible, elle l’a héritée de son père ». J’étais seul, impossible d’en parler à ma femme ni à mes enfants, le sentiment d’être devant un avenir sombre sans pouvoir y échapper.
En même temps, mon beau-père a vécu jusqu’à 82 ans, et jusqu’à 75 ans avec toute sa tête, mais il était très difficile sur le plan du caractère.
A cette époque, le destin de mes enfants ne m’a pas inquiété. J’étais trop pris par celui de ma femme. Vers 40/45 ans ma femme est devenue étrange aux yeux de tous, elle devenait de moins en moins active (sauf le footing qu’elle pratiquait régulièrement) et elle avait des sautes d’humeur.
J’ai pris une femme de ménage, puis une personne pour passer des journées avec elle. Elle n’a plus été en mesure de conduire et puis il a fallu lui faire sa toilette…
Elle avait un sommeil de plus en plus difficile et toute la famille avait du mal à dormir.
Avec mes enfants, nous sommes arrivés à penser que la solution c’était une maison pour personnes dépendantes. Cette décision est terrible à prendre car on se sent coupable même si objectivement cela devient une évidence. Ma femme revenait le week-end et puis je ne la prenais que le jour car la nuit du samedi au dimanche était impossible.
Durant ce séjour de 3 ans environ, elle a perdu l’usage de ses jambes, elle a beaucoup maigri malgré un régime survitaminé. Elle ne parlait plus mais je suis incapable de dire quel était son état de conscience ? Au début elle était animée par un sentiment de colère, de refus peut-être d’en finir mais je ne suis pas sûr. Elle s’est éteinte à 55 ans dans cette maison pour personnes dépendantes.
L’une de mes filles (2 filles, 1 garçon) a été proche de sa mère à lui rendre des visites régulières (j’y allais tous les jours), mes 2 autres enfants ont pris du recul, ce n’était pas évident de voir le naufrage de leur maman et je dois dire que je ne leur en ai mis aucune pression, ils aimaient leur mère.
J’ai ensuite vécu une période que je qualifierais d’insouciance. La science progressait (identification du gène) et puis les enfants c’est une chance sur deux. La question qui me taraudait était : faut-il en parler aux enfants, quant au caractère potentiellement héréditaire ?
Eux, ne posaient aucune question. Les médecins étaient partagés.
J’ai pris la décision de ne rien dire sachant qu’aucun médicament n’existait. Jusqu’au jour où ma fille aînée m’a dit qu’elle était enceinte. Lorsqu’elle m’a parlé d’un prochain deuxième enfant, je lui ai annoncé le risque dû à cette maladie, la nouvelle a été dure, très dure (ma femme n’était pas encore décédée). Son mari et elle ont quand même eu deux enfants supplémentaires (à cette époque le test du foetus n’était pas pratiqué). Ma fille ne souhaitait pas passer le test.
Plusieurs années après, ma seconde fille m’a raccompagné en voiture à la gare et j’ai observé les mêmes mouvements que sa mère lorsqu’elle conduisait.
C’est la première fois que j’ai compris que l’un de mes enfants déclenchait la maladie ! Elle avait deux enfants. Je l’avais prévenue du risque avant ses grossesses. Elle a eu beaucoup de difficultés avant d’être enceinte, elle a refusé aussi avec son mari le tri des foetus…
Ma fille L. avait 32 ans à ce moment, elle a toujours eu un caractère difficile, des mauvais résultats scolaires, bien qu’ayant autant de capacités que sa sœur ou son frère. Elle, très ordonnée, est devenue indifférente au ménage, très difficile à vivre. Son mari a demandé le divorce. Elle a eu la garde de ses enfants et elle s’est installée près de chez moi et la maladie se développant, elle a perdu la garde de ses enfants qui sont repartis à Paris. Aujourd’hui, elle vit dans son appartement avec l’aide d’une assistante de vie, elle ne parle quasiment plus, elle se bat avec beaucoup d’orthophonie et de kinésie. Elle avait commencé le test mais n’a pas été au bout de la procédure de toute manière, il était évident qu’elle était atteinte de la chorée de Huntington. Elle n’est pas dépressive, elle est de plus en plus dans le silence. Elle voit ses enfants pour les vacances scolaires mais la communication est très difficile. Les enfants ont vu des psychologues pendant un certain temps à la fois pour comprendre la situation de leur maman et pour répondre à des questions sur la maladie et sur son caractère héréditaire. Aujourd’hui les séances chez le psychologue ont été arrêtées.
Mon fils M., le 3ème enfant, a toujours eu un caractère difficile, explosif. Il a fait de bonnes études (école de commerce), s’est marié mais sa vie professionnelle a été une succession d’échecs. Comportement étrange face aux différentes situations. Après trois échecs, il a connu une longue période de chômage. Il n’a pas eu d’enfant et sa femme a demandé le divorce. Je lui ai trouvé du travail par l’intermédiaire d’un ami, un travail protégé compte tenu de son état. Il a passé le test malheureusement positif mais c’était une confirmation pour lui comme pour moi. Il ne travaille plus aujourd’hui, en invalidité, il perçoit une rente de la mutuelle de son ex-entreprise. Il vivait en couple jusqu’à ce jour mais nous venons de découvrir que sa compagne a détourné une part de l’épargne de mon fils. Cela signifie qu’il va maintenant vivre seul (il est en effet très touché sur le plan psychiatrique) et je vais le faire venir pour vivre près de chez moi comme sa sœur. Il parle souvent de suicide (il paraît que cela touche plus les hommes que les femmes). Il vit sans amis devant sa télé, en colère devant chaque difficulté. Pour mes deux enfants qui vivent seuls, j’ai souscrit une assurance perte d’autonomie. Je n’ai donc pas d’angoisse de ce côté-là.
De mes trois enfants, ma fille aînée a toujours été la plus équilibrée, agréable, sans problème. Jamais je n’aurais pensé la voir atteinte de cette maladie. Et pourtant, aujourd’hui, elle est atteinte et particulièrement de mouvements incontrôlés, beaucoup d’apathie et même des problèmes d’hygiène personnelle. J’avais observé il y a quelques années une certaine fixité dans le regard, une certaine raideur dans les mouvements mais cela s’est dégradé très brutalement. Elle participe à un essai sur un nouveau médicament. Mais si elle ne prend pas le placebo, on ne voit aucun effet.
Lorsque je vois mes enfants, j’ai l’impression d’être dans un cauchemar sans porte de sortie et puis malheureusement c’est ma vraie vie. Je fais face, je n’ai pas le choix mais par moment c’est lourd, très lourd : ceux qui ont des enfants en bonne santé voient leur enfants avec plaisir, moi, j’observe d’abord une évolution dans la maladie et maintenant j’observe aussi mes petits-enfants !!
On aime plus fort ceux qui sont malades surtout ceux que l’on ressent comme fragiles, à protéger. Le recul, l’indifférence, c’est impossible, les mauvais moments, les colères, tout le négatif comment leur reprocher… j’ai la chance d’être en bonne santé, eux non ! Maintenant, je n’ai jamais reproché à mon ex-gendre d’avoir demandé le divorce, la vie est difficile pour l’entourage.
Un mot sur la recherche que je suis depuis très longtemps. Cela avance mais j’ai des doutes sur le bénéfice que pourront en tirer mes enfants. Par contre, j’espère que mes petits-enfants pourront en profiter le moment venu. J’espère aussi que 100 % ne seront pas concernés comme c’est le cas pour mes enfants.
Voilà l’histoire de la chorée de Huntington dans ma famille, un cauchemar et pourtant je me suis remarié, je suis heureux avec celle qui vit avec moi. Elle a eu beaucoup de mal à comprendre l’impact de la maladie sur le comportement de mes enfants, cela n’est effectivement pas simple.
Mais on fait au mieux, pas toujours bien.
Comment est ce possible la coexistence de ces deux vies ?
J’aurai toujours le regret de ne pas avoir vu mes enfants vivre une vie normale. Ce n’est pas normal de penser vivre plus longtemps que ses enfants. D’être vraisemblablement à leur enterrement et surtout de savoir à l’avance comment ils vont évoluer. Ce n’est pas normal non plus de se dire que le suicide peut être une bonne solution. Tout cela fait beaucoup de pensées noires et pourtant je vis aussi ma vie personnelle. Impossible de comprendre comment cela se passe sachant que l’on aime ses enfants et que l’on n’est pas un pur égoïste…
Julien
Alice à Julien, 11 octobre 2012
Cher Julien,
J’ai lu votre histoire. Je vous remercie de tout mon cœur de nous la faire partager par l’intermédiaire de Stéphanie. J’en suis naturellement bouleversée. Tant de choses me sont venues à l’esprit en la lisant.
La première, à propos de votre sentiment d’égoïsme. Ce dont vous témoignez relève de tout sauf de l’égoïsme, y compris (et peut être même surtout), quand vous « refaites » votre vie. Vous parvenez à faire co-exister vos différentes vies d’une manière admirable. Votre amour et votre souci constant pour vos enfants ne doit pas évacuer les autres possibilités que contient votre vie. C’est extraordinairement difficile d’y arriver, mais c’est votre cas, et cela, c’est aussi précieux qu’un don qu’il faut protéger. La culpabilité n’a pas sa place là-dedans, d’autant plus si elle vous ôte ces forces si belles, si spéciales, qui vous animent et dont vous avez tellement besoin pour aider vos enfants. En ne culpabilisant pas, vous les aiderez d’autant mieux. Ensuite, je tiens à vous dire que votre témoignage me pose un problème. Dans le bon sens du terme : un problème dont la recherche de la solution aide à me faire avancer. C’est un peu le même problème que lorsque C. W., E., F., L., m’ont raconté leurs histoires à Stockholm. Et c’est sans doute le même problème que moi je génère parfois chez mes auditeurs : qu’est-ce qu’on peut bien faire de ça ?
Il n’existe certes pas une posture prédéterminée ni générale à appliquer à tout bout de champ, mais cela me fait beaucoup réfléchir au sens de l’empathie. L’empathie, cela veut dire pour moi que non seulement je suis en train d’apprendre quelque chose grâce à votre témoignage, mais que je suis en train de l’apprendre par le « milieu » : au contact du noyau des choses, au contact de toutes les émotions et de toutes les pensées indicibles que cette histoire transporte avec elle. Par exemple ce que vous dites du suicide à la fin de votre texte me paraît extraordinairement juste et courageux. Cela me contraint à trouver une posture qui soit à la hauteur de votre confidence : qui fasse de votre confidence l’événement qu’elle recouvre forcément. Une reconnaissance de la force unique qu’elle contient, et donc de la force que vous contenez vous, qui en êtes le vecteur pour nous.
Alors, s’il y a événement, quel est-il ? D’avoir vu et d’avoir gardé les yeux ouverts. D’avoir aidé, supporté, aimé et de continuer à aider, supporter, aimer, protéger. Et puis peut être, le plus important : de s’être soi-même métamorphosé, pour être capable de porter désormais un petit peu de ce savoir occulte que les malades possèdent – en tous cas, qu’ils possèdent sans doute (c’est mon hypothèse). L’événement se situe juste là : dans la reconnaissance de ce savoir secret, autrement dit une espèce de pacte, entre celui qui raconte et celui qui l’écoute. Désormais, parce que je t’ai lu, tu sais que je sais que tu es passé de l’autre côté, et que tu as su franchir le passage dans les deux sens.
J’espère que vous ne m’en voudrez pas de cette liberté de parole et de ton. Je me permets de vous dire les choses exactement comme je les sens, parce que je suis moi-même porteuse de la MH (pour l’instant pas trop symptomatique…), que j’ai 39 ans, et que le temps me presse. Dans ces conditions, j’ai décidé de prendre moins de précautions qu’avant et d’aller droit à l’essentiel. Si cela vous pose un problème, n’hésitez surtout pas à me le dire, je m’adapterai bien sûr. J’aimerais beaucoup avoir votre retour sur mon retour, ce serait un très beau cadeau pour moi, y compris s’il est complètement négatif.
Je vous quitte avec une citation de l’un de mes philosophes préférés, Gilles Deleuze : « La maladie n’est pas quelque chose qui donne le sentiment de la mort, c’est quelque chose qui aiguise au contraire le sentiment de la vie. » Abécédaire, M comme maladie.
Bien à vous.
Alice
Julien à Alice, 11 octobre 2012.
Bonjour Alice,
Je suis un peu stressé au moment de vous répondre. La qualité de la forme et du fond de vos textes (j’ai lu votre compte rendu de Stockholm) sont vraiment très au-dessus de la moyenne. Vous comprenez que mes compliments n’ont aucune raison d’être complaisants; nous sommes dans un échange entre membres d’une même famille.
C’est vrai que par moment j’ai l’impression d’être passé de l’autre côté de la barrière et pourtant je me remémore un moment à la fois douloureux et interpellant. Ma femme était vers la fin de sa vie dans une maison pour personnes dépendantes. Elle ne s’exprimait pour ainsi dire plus ; par ailleurs à la suite de nombreuses chutes elle avait dû être plâtrée au genou. Elle était confinée dans sa chambre et je lui avais dit « dés que cela ira mieux, je te ferai sortir ». Devant l’infirmière, à ma grande surprise, elle m’a dit « je t’aime ». Jamais je n’aurais pensé qu’elle pouvait encore exprimer des sentiments. Il est difficile de savoir exactement où en est la conscience de malades qui ne parlent plus. La suite est douloureuse car elle avait compris qu’elle reviendrait à la maison, moi je voulais dire une sortie dans le jardin !
Je ne suis pas croyant, cependant j’ai fait une cérémonie religieuse pour les obsèques de ma femme. Pour nourrir le discours du prêtre, j’avais décrit quelle femme elle était pour mes enfants et moi. A ma grande surprise le prêtre n’a pas repris ce que j’avais dit mais a dit combien [ma femme] était admirable de s’être remise aux soins de ceux qui l’aimaient. C’était particulièrement vrai, sa confiance était telle qu’elle s’en remettait totalement à sa famille.
L’amour et la confiance vont de pair, elle était un être d’amour.
Voila chère Alice quelques morceaux de vie pour vous qui êtes si courageuse en plus d’être talentueuse.
Amicalement
Julien
Alice à Julien, 12 octobre 2012.
Je me permets de te tutoyer, ça m’est plus facile pour écrire… et puis surtout : je crois qu’il serait plus honnête de confier que j’ai spontanément envie de tutoyer tous ceux que je croise au pays de la MH (médecins y compris). Mais si cela te gêne, n’hésite pas à me le dire.
Je te remercie de ta réponse. Je te remercie vraiment, pas par politesse, mais comme pour le plus magnifique des cadeaux : cette histoire que tu racontes sur ce que dit le prêtre dans son oraison me semble contenir à elle seule quelque chose d’extrêmement précieux tout en étant super difficile à décrire : il n’y a pas le malade d’un côté et son entourage de l’autre, il y a une composition, dont les éléments sont si puissamment reliés, interdépendants et organiques qu’ils forment une espèce de corps-âme communs. Je crois que c’est parce qu’il a reconnu l’existence de ceci que le prêtre a pu dire que ta femme a été admirable en ayant été capable de se remettre ainsi aux soins de ses proches : car elle a du coup permis à une si belle composition de voir le jour. Elle a été admirable parce qu’elle a su vous engager tous dans quelque chose d’admirable. (Et là, grosse bouffée d’émotion de mon côté parce que je suis en train de réaliser que c’est exactement ce qui est en train de se passer avec ma mère, qui est malade.)
Je voudrais te proposer quelque chose – [ici, je propose à Julien de participer en tant que co-auteur au recueil dingdingdonguien de témoignages sur la MH].
Bien à toi
Alice
Julien à Alice, 12 octobre 2012.
Bonjour Alice,
Je suis d’accord, bien entendu, pour que mon témoignage soit dans ton site (anonyme). Je suis d’accord aussi pour le tutoiement.
Si je peux aider d’une façon ou d’une autre je suis à ta disposition.
Amitiés
Julien
Alice à Julien, 28 avril 2015
Cela fait longtemps que je veux t’écrire pour prendre de tes nouvelles. Comment ça se passe depuis la dernière fois qu’on s’est écrit ? Comment tu te sens, toi, et tes enfants ?
Julien à Alice, 2 mai 2015
Bonjour Alice, Cela fait un an que ma fille ainée est morte d’un arrêt cardiaque (elle avait beaucoup maigri malgré un régime survitaminé). Est-ce que je peux dire que j’ai été heureux de cette mort rapide, qu’elle n’a pas vu venir et qu’elle, ses enfants, son mari ont échappé au naufrage annoncé ? Ma deuxième fille est dans ce naufrage complétement handicapée, sans souffrance apparente ? (les anti dépresseurs?) Lorsque je vais la voir j’ai l’impression d’être dans un cauchemar. Elle ne communique plus mais impossible de savoir quelle conscience elle a ? Et mon fils en invalidité, mais dont la maladie se développe lentement mais malheureusement surement. J’ai du mal a l’imaginer dans un fauteuil comme sa soeur et pourtant cela sera. Et puis les petits enfants et cette question qui commence à me tarauder lorsqu’ils ont une grosse colère : eux aussi ? Tout ça, c’est noir de chez noir et pourtant peu de gens savent cette maladie qui décime ma famille, c’est mon autre vie, ma bouée de sauvetage. Cela me donne la force nécessaire pour être un papa qui ne pourra/devra mourir qu’après ses enfants. Il y a la lecture des recherches aussi mais je trouve qu’en ce moment les nouvelles sont rares !
Je souhaite beaucoup de courage et d’amour à notre communauté « Huntington ».
Alice à Julien, 4 mai 2015
(…) En Italie, j’ai rencontré un homme qui est le mari d’une femme très malade et père de deux enfants à risque, et il me disait qu’avec toute cette histoire, il a du apprendre à naviguer dans la tempête – c’est seulement ainsi qu’il a pu découvrir qu’à l’intérieur des pires conditions, il existe des points d’accalmie et de bien-être. Ce qui est joli, c’est qu’il a pris réellement des cours de navigation ! Depuis, je l’appelle Capitaine Claudio. Alors à présent je suis tentée de t’appeler aussi ainsi : tiens bon Capitaine Julien !
Merci pour la suite de ton témoignage, à bientôt.