Composer avec Huntington

Suite à deux ans d’enquêtes auprès de personnes concernées par la MH (personnes à-risque, porteurs, malades, proches, aidants, soignants médecins et non médecins), Dingdingdong est heureux de vous faire découvrir son rapport de recherche intitulé « Composer avec Huntington – la MH au soin de ses usagers ».

Nous espérons que ce travail pourra aider ceux qui sont touchés, d’une manière ou d’une autre, par la MH, mais aussi intéresser ceux qui ne connaissent pas cette maladie…

Ce rapport a été relu et corrigé par les usagers qui y ont participé. À votre tour, n’hésitez pas à nous faire connaître vos avis, réactions, suggestions et propositions.

Consulter ou télécharger le rapport Composer avec Huntington 2017 (version PDF)

Restitution publique autour du rapport le 5 décembre 2015

Une présentation et une discussion publiques autour de ce travail a eu lieu le samedi 5 décembre 2015 de 10h à midi à l’Espace Ethique d’Ile de France, Hôpital Saint-Louis. Un grand merci à Emmanuel Hirsch pour son accueil !

L’échange autour de nos idées et de nos propositions est essentiel pour nous car de telles discussions font partie de notre méthodologie de co-production. Cette co-production implique en effet d’intégrer les réactions des personnes concernées au coeur de notre réflexion et d’en faire part en tant que tel dans nos travaux.

Alors n’hésitez pas à nous faire part de toute remarque et commentaire sur ce rapport, que ce soit par mail, téléphone, skype, rencontre…

Prochaine étape : Composer, le livre !

L’équipe de Ddd est en train de travailler à une version livre de ce rapport, qui se fera l’écho de la réception de ce travail au sein de la communauté MH mais aussi d’autres publics « neuro », par exemple touchés par Alzheimer et Parkinson. Publication prévue : septembre 2016 aux Editions Dingdingdong.

Sur ce même sujet, voir également : dans les coulisses de notre enquête sur les savoirs invisibles de la MH.