Sissi
Alice R. : Sissi a pris contact avec nous via le site de Dingdingdong, après avoir lu mon appel à témoignages sur le forum Huntington inforum. Elle a bientôt 48 ans et a commencé la maladie depuis quelques années. Elle a rédigé son histoire et me l’a envoyé par email.
Moi, je m’appelle SISSI.
J’avais des symptômes de cette MH en 2005 et je me suis tout de suite doutée que c’était cette maladie car mon papa est mort à 59 ans en 1997 et il l’avait. Je me rappelle que l’hôpital où il est allé lui a confirmé que c’était bien cette maladie. Au début, le neurologue a mis du temps à trouver car à cette époque, elle n’était pas connue. Il avait un frère et une sœur qui l’avaient aussi. Sur 6 enfants, ils étaient donc 3 à l’avoir. Son frère atteint est décédé vers 70 ans et son fils unique malade est décédé. Sa sœur qui était malade et placée a vécu jusqu’à 83 ans, elle est décédée en octobre 2012. Elle avait également un fils sur 3 qui était malade. Pour moi, j’ai également 1 sœur sur 3 qui est malade depuis 2007, mais elle, elle reste enfermée chez elle tout le temps.
Pour moi, en 2006, j’ai donc fait le test et on a pensé quand même qu’il sera négatif. Mais pas de chance. Donc depuis, pour moi, mon mari et mes enfants, c’est très dur. En effet, si j’avais pu faire le DPN [Diagnostic Pré Natal] pour mes 2 fils, je l’aurais fait (ils sont nés en 1990 et 1993).
Et, pour moi, depuis ce jour que j’ai appris que j’avais la MH, tous les jours je me bats contre cette saleté de maladie.
En tout cas, mon mari et mes enfants m’aident beaucoup à la maison. Par contre, je fais toujours les comptes et tous les papiers car j’ai fait de la comptabilité pendant 22 ans comme activité professionnelle. Donc, j’étais en arrêt maladie entre 11/2007 et février 2009 et depuis 03/2009, je suis en invalidité 2ème catégorie.
Parlons enfin de cette bataille de tous les jours.
Dans tous les cas, ce qui est le pire, c’est de se voir dépérir de jours en jours. Je n’arrive plus à rien faire toute seule. Je ne roule plus depuis 2007, car je ne voulais pas être responsable d’un accident et de blesser quelqu’un ou même pire. Je vais également chez l’orthophoniste depuis 11/2010 une fois par semaine en taxi. Elle me fait faire de la voix et aussi, elle entretient ma mémoire.
Comme j’ai beaucoup de pertes d’équilibre, je vais aussi chez le kiné vestibulaire une fois par semaine en taxi depuis 11/2010, c’est mon neurologue qui me l’avait conseillé. Depuis 2006, je suis également suivie par un psychiatre et heureusement car mon mari est trop renfermé pour moi. Comme je faisais beaucoup de chutes sans pouvoir me relever, j’ai un bracelet relié à une assistance médicale 24h/24 depuis avril 2012. Avec lui, je suis plus rassurée et ma famille aussi. Car je sais que c’est dur pour moi, mais c’est aussi très dur pour elle.
Mon mari me dit que maintenant, j’ai des sautes d’humeur assez fréquentes. Moi j’essaie de me contrôler, mais c’est trop dur et je ne me rends même pas compte. Heureusement que je sais taper sur un ordinateur (même si c’est très long), car mon écriture manuelle est devenue trop difficile et illisible. Par contre, pour l’instant, je ne prends aucun neuroleptique ni traitement pour les mouvements involontaires et aussi longtemps que je pourrai le faire, je n’en prendrai pas.
J’ai beaucoup de maladresses et quelquefois, je n’ai pas trop le moral. Mais je ne me laisse pas aller pour mes enfants et ma famille. Depuis avril 2012, je vais aussi en plus chez un kiné deux fois par semaine pour la marche et les muscles. Moi, je ne pourrais pas rester enfermée tous les jours. Il faut que je sorte, et donc, depuis 07/2012, j’ai une auxiliaire de vie 18 heures par mois par la MDPH [Maison Départementale des Personnes Handicapées]. Donc, tous les lundis après-midi, elle vient et on sort. Par contre, pour l’avoir, j’ai galéré. Mon dossier a été déposé à la MDPH en 06/2011, eh oui, j’ai attendu 1 an avant qu’elle me donne son accord.
*[MDPH]:Maison Départementale des Personnes Handicapées
Le matin, pour m’habiller, c’est aussi très dur, car je n’arrive plus à mettre des boutons, je suis obligée de mettre des habits qui s’enfilent.
En 10/2010, je suis tombée en sortant de la douche, je m’étais cognée le nez contre un meuble et je croyais qu’il était cassé. Heureusement que mon fils qui avait 20 ans était là. Car, comme je n’arrive plus à me relever toute seule, il m’a aidée parce que mon mari était au travail. Après mon mari m’a emmenée à l’hôpital pour faire une radio. j’avais le visage tout gonflé et bleu. La radiologue m’a même demandé si mon mari me battait. Quand je lui ai dit le nom de ma maladie, elle ne la connaissait pas du tout. Maintenant, j’ai toujours une chaise dans ma salle de bains et quand j’ai fini de me doucher, je fais tellement attention car j’ai peur de tomber. Pour marcher, maintenant, j’ai besoin du bras de quelqu’un. J’ai beaucoup de mal à monter les escaliers et c’est pire pour les descendre. Heureusement que ma maison est de plain-pied.
Pour ce qui est des fausses routes, j’en fais plus aux liquides qu’à la nourriture, mais j’en fais quand même tous les jours. L’orthophoniste m’a dit de boire de l’eau pétillante plutôt que de l’eau plate. C’est ce que je fais. Pour ce qui est de manger, j’ai toujours faim donc je mange beaucoup. Je mange plus que mon mari, enfin c’est ce qu’il me dit tout le temps. Je me rappelle de mon papa, et il était comme moi.
Par contre, depuis que je ne travaille plus, j’ai gardé contact avec mes anciennes collègues et quelques amies, et on se fait quelquefois des sorties resto. Et aussi, je leur téléphone souvent malgré mes difficultés pour parler. Heureusement que j’ai internet car sinon, je ne sais pas ce que je ferais. Je leur envoie des e-mails, et je vais sur le site de ma banque pour mes comptes. Je visite très souvent le site de MICHELLE sur la MH pour discuter, mais aussi, pour m’informer. Le plus difficile, ce n’est pas de l’avoir, mais c’est de penser que mes fils l’auront un jour. J’espère, que pour eux, il y aura une avancée dans la recherche pour un traitement.
En tout cas, je suis arrivée sur trois soirs à écrire ce témoignage qui aidera j’espère quelqu’un.
Sissi.
*[MH]: Maladie de Huntington