Antenne Dingdingdong

Bienvenue à la radio du Huntingtonland ! Créer des connivences entre des personnes qui partagent la même expérience alors qu’elles vivent à chaque bout du pays, aborder tous les sujets sans restriction, constituer peu à peu une collection de voix alliées, tel est le programme d’Antenne Dingdingdong, une collaboration R22 radio Tout-monde. Chaque mois, vous découvrirez plusieurs formats d’émission.

Les récits du Huntingtonland.

Ici nous proposons l’écoute de conférences et de textes qui pensent avec et depuis la maladie de Huntington. Pourquoi est-ce important ? Parce que vivre une maladie ce n’est pas seulement en faire l’expérience dans son corps, c’est aussi penser cette expérience, penser avec elle, penser depuis elle. C’est la raison d’être de Dingdingdong. Nous ne nous ennuyons jamais à parcourir les chemins de traverse que Huntington nous fait emprunter, et, peu à peu, nous avons pris conscience que cet intérêt déborde les seul.e.s Huntingtonien.ne.s ! Alors l’antenne Ddd sur R22, c’est pour partager ces trouvailles avec les curieuses et les curieux du pays des métamorphoses et des mutations qu’est le Huntigtonland.

Les capsules.

Les membres de Ddd prennent la parole par l’intermédiaire de capsules sonores de trois-quatre minutes pour partager leurs idées. Elles peuvent être écoutées indépendamment des interviews, comme de petites fenêtres sur les travaux du labo Ddd.

Les discussions.

D’une demi-heure environ, menées par Ddd auprès de personnes qui œuvrent pour faire du Huntingtonland un monde habitable, qu’ils soient soignants ou usagers, ces discussions sont l’occasion d’écouter celles/ceux qui ont les mains dans le cambouis.

Pourquoi une Antenne Dingdingdong ?

Rare, héréditaire, neuroévolutive, la maladie de Huntington transforme corps et âme ceux qu’elle touche. Elle se déclare généralement à l’âge adulte, au beau milieu de la vie, et alors tout bouge : le corps, les humeurs, la pensée, les émotions, l’énergie… mais aussi les relations avec ses proches.

Il est possible de passer un test génétique qui permet de savoir si on est porteur ou non de la mutation génétique qui cause la maladie. Le fait de passer ce test engage d’emblée la vie dans une profonde métamorphose.

Huntington est pour l’instant inguérissable, mais la recherche est très mobilisée pour trouver un traitement et de belles pistes sont en train de s’ouvrir sous nos yeux. En attendant, les personnes touchées mobilisent chaque jour des gestes et des pratiques de soin, de la parole à la musique, en passant par la méditation, la marche, la danse, la nature… pour se réinventer au gré de son évolution.

Aujourd’hui, la plupart des usagers concernés doivent se cacher, afin d’éviter toute ségrégation sociale, notamment sur les lieux de travail, mais aussi pour respecter l’anonymat des proches familiaux.

Depuis quelques années, Dingdingdong (Ddd) a entrepris de cultiver des savoirs qui aident ceux qui sont touchés par Huntington. Réunissant chercheurs en sciences humaines et artistes, Ddd s’intéresse essentiellement à mettre à jour les savoirs expérientiels qui existent déjà dans le Huntingtonland : les mille et une manières dont les uns et les autres font face à leur métamorphose.

Les usagers de la maladie de Huntington ont souvent l’impression d’habiter un désert, d’idée, de proposition, d’allié, de soutien. Antenne Ddd naît pour contribuer à repeupler ce désert, en y plantant des graines dont chacun puisse se saisir pour les cultiver ou pas.

La seule radio au monde qui existe sur Huntington est We Have A Voice, aux Etats-Unis, créée par James Torrington Valvano. Nous rêvions de faire pareil ! Grâce à R22, notre rêve est devenu possible, et c’est une première dans l’histoire de la MH francophone.