Huntington sur internet
Une sélection des associations, forums et blogs autour de la maladie de Huntington
En France :
• Huntington Inforum : le principal forum réunissant des personnes francophones concernées par la MH. Fondé et animé par la si bienveillante Michelle, ce site veille également à offrir de précieuses traductions d’articles sur les dernières avancées de la recherche. http://www.huntington-inforum.fr/
• Huntington France : la fédération des associations françaises de familles concernées par la MH. http://huntington.fr/wp/
• Huntington Avenir : une association très dynamique basée à Lyon. http://www.huntingtonavenir.net/
• Le footconcert : une des rares initiatives pour récolter des fonds afin de soutenir les familles touchées par la MH, organisée par Huntington avenir. http://www.footconcert.net
• Huntington + Danse. Un atelier créé et animé depuis 2003 par les danseurs Philippe Chéhère et Julie Salgues à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, pour des personnes atteintes (malades, familles, proche, personnel hospitalier) directement ou indirectement par la maladie de Huntington. www.philippechehere.com
• La Fondation Denise Picard, une belle aventure créée par la famille Picard. http://www.fondation-denisepicard.org
• HDYO est désormais traduit en français ! Site incontournable non seulement pour les jeunes concernés par la MH, mais aussi pour tous ceux qui souhaitent prendre les choses huntingtoniennes sans drame et sans lourdeur. http://fr.hdyo.org/
À l’étranger :
• Coup de coeur pour HD-YO (Huntington Disease Youth Organization) : à peine trois ans d’existence et déjà un raz de marrée de visites sur ce site anglo-saxon pensé par et pour les jeunes concernés par la MH. http://en.hdyo.org/
• HD Lighthouse Le site HD Lighthouse (« phare de la MH ») a été fondé par Jerry Lampson, un ingénieur dont l’épouse était atteinte de la MH. Ce site, désormais animé par Steve et Marsha Ireland, répond à un double objectif : présenter les dernières découvertes de la recherche, et surtout, permettre aux malades et à leurs familles de partager leur expérience de la vie avec la MH. http://hdlf.org/welcome
• CureHD – At Risk for Huntington’s Disease Le blog « At Risk for Huntington’s Disease » est tenu par Kenneth Serbin, alias « Gene Veritas ». Kenneth, qui vit avec le risque d’être porteur du gène de la MH, tient ce blog depuis 2005 et le met régulièrement à jour. Il nous livre son regard sur tout ce qui a trait à la MH : les interventions qu’il a pu observer lors des derniers congrès, ses rencontres avec des familles, l’actualité scientifique et culturelle sur la MH, l’activisme des associations (il se décrit lui-même comme un activiste, ce qui nous plait beaucoup)… Ce blog constitue une ressource précieuse pour être informé des initiatives qui se mettent en place outre-Atlantique. http://curehd.blogspot.fr/
• Hereditary Disease Foundation : association américaine de recherche historique, fondée par la famille Wexler. http://www.hdfoundation.org
Les réseaux de la recherche sur la maladie de Huntington :
• HD Buzz : le meilleur site relayant l’actualité de la recherche animé par deux neurologues engagés (principalement anglophone, mais avec beaucoup de traductions en français). http://hdbuzz.net/
• EHDN (European Huntington Disease Network) http://www.euro-hd.net