Journée nationale Huntington 2017
Vendredi 1er décembre de 9h40 à 17h45 à la Cité des sciences et de l’industrie, La Villette.
Attention à cause du plan vigipirate l’ouverture des portes au public est à 9h30 mais il faut prévoir un temps d’attente.
Organisée de manière tripartite entre les chercheurs, les cliniciens et les associations, en partenariat avec la Cité de la santé, la Journée nationale de la maladie de Huntington (affection neuroévolutive du système nerveux central) est le reflet de la diversité des recherches et des pratiques en cours sur le territoire. Cette journée sera l’occasion de « décompartimenter » les savoirs pour les mettre au contraire sur un pied d’égalité, afin d’agir ensemble efficacement pour améliorer le sort des malades et de leurs proches. Les courants actuels de la recherche, les pratiques innovantes sur la compréhension de la maladie ou dans les soins prodigués aux patients seront abordés, au même titre que d’autres problématiques plus concrètes, telles l’accessibilité du soutien aux plus isolés ou la parentalité.
Pour la première fois en France Jimmy Pollard viendra présenter sa vision unique de la MH !
L’organisation de cette journée s’inscrit également dans le cadre de la collaboration avec la Cité de la santé, au sein de laquelle nous animerons des permanences sur la vie avec une maladie chronique dans les prochains mois.
Attention, les places sont limitées, et l’inscription est obligatoire ici : https://reunionmh.sciencesconf.org
Programme :
Ouverture – 9h45-10h : vue synthétique des projets, de la structuration nationale et de la mission des acteurs, par Anne Chevrier, Cheffe de projet maladies rares – Direction générale de l’offre de soins, Ministère des solidarités et de la santé.
– Nathalie Chalhoub Directrice de la cité de la santé
– 10h-10h05 : Huntingtonians United! – actualité des associations européennes par Astri Arnesen, présidente de European Huntington Association.
– 10h05-10h15 : Centre National de Référence MH et Comité Inter-Associations MH : évolutions et perspectives par Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi et Brigitte Gayral.
Recherche sur la maladie de Huntington : états des lieux et perspectives
Modérateurs : Pr Cyril Goizet et Marc Issandou
– 10h15-10h40 : Revue sur la physiopathologie de la maladie de Huntington par Dr Emmanuel Brouillet.
– 10h40-11h05 : Revue sur les essais cliniques pharmacologiques par Pr Christophe Verny.
– 11h05-11h30 : Revue sur la thérapie génique et sur la thérapie cellulaire par Pr A.-C. Bachoud-Lévi.
– 11h30-12h30 : Table ronde sur la recherche : les pistes d’avenir par Dr Sandrine Betuing, Dr Karine Merienne, Dr Christophe Neri, Dr Anselme Perrier, animée par le Dr Sandrine Humbert et Dr Clémence Simonin.
· 12h30-13h00 : Présentation et performance des ateliers Huntington et Danse, par Julie Salgues et Philippe Chéhère, et les danseurs.
~ DEJEUNER LIBRE ~
Vivre avec la maladie de Huntington Modératrice : Dr Brigitte Soudrie
– 14h30-15h30 : Des clés pour améliorer notre communication avec les malades, par Jimmy Pollard, auteur du manuel Dépêche-toi et attends !
– 15h30-15h50 : Point sur les Structures d’accueil par Amel Taleb-Khelifi et Nadine Nougarède.
– 15h50-16h50 : Table ronde « Avoir des enfants dans une famille concernée par la maladie de Huntington » avec Pr Philippe Azulay, Dr Céline Moutou, Marguerite Garcia, Cécile Behar, animée par Dr Katia Youssov.
– 16h50-17h20 Pour une vivrologie – ou les défis de bien vivre avec Huntington par Alice Rivières.
– 17h20-17h30 : Conclusions sur la journée par Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi
À partir de 17h40, un verre de l’amitié vous attend à l’Indiana Café Villette, 2ème étage du centre commercial Vill’up.
Attention, réservation obligatoire sur : www.lepotcommun.fr/pot/adrh6vm6
Comité d’organisation : Médecins et chercheurs : Christophe Verny (Angers), Clémence Simonin (Lille), Katia Youssov (Créteil), Anne-Catherine Bachoud-Lévi (Créteil), Sandrine Humbert (Grenoble). Associations : Comité Inter-Associations Huntington.
contact : delphine.delbos@aphp.fr. Attention, les places sont limitées, et l’inscription est obligatoire ici : https://reunionmh.sciencesconf.org