Une cartographie des associations MH en France

Nous avons souhaité élaborer notre recherche « Composer avec Huntington » en impliquant le maximum d’associations qui opèrent dans le champ de la maladie de Huntington (MH) en France. En effet, en choisissant l’angle des savoirs « expérientiels », ou « invisibles », comme axe pivot de notre enquête, il nous semblait indispensable d’associer le plus grand nombre d’acteurs possible à notre démarche, au premier rang desquels figurent les associations.

À ce jour, 24 associations opérant autour de la maladie de Huntington sont répertoriées au Journal Officiel. Parmi elles, 5 ont abandonné leurs activités sans être dissoutes, et 3 ne formulent pas d’objectifs qui dépassent une problématique familiale. Par ailleurs, 5 associations sont affiliées à une association « mère ».

11 associations ou groupements d’associations sont donc actives dans le champ de la MH en France pour faire progresser des combats collectifs, dont Dingdingdong. Nous avons ainsi pris contact et interviewé 10 responsables associatifs pour comprendre le fonctionnement et le rôle de ces 10 associations qui font partie de la vie de milliers d’adhérents.

Soutenue par la Fondation de France, la Fondation Adrea, Malakoff-Mederic, le CCAH et la Mairie de Paris, l’étude menée par Dingdingdong « Composer avec Huntington » a permis d’envisager de nouvelles formes de coopération au sein des forces associatives dans le champ de la MH. Nous avons par exemple tenu à présenter ce projet au Conseil d’Administration de l’AHF, la plus grande association de malades opérant dans le champ de la maladie de Huntington. Notre démarche de coproduction a intéressé l’AHF qui a proposé la mise en place d’un comité de pilotage commun en vue de la phase 2 de notre projet. Nous serons heureux de développer avec d’autres acteurs associatifs un tel partenariat.

Par ailleurs, un comité interassociatif rassemblant l’ensemble des associations actives dans le champ de la MH est né au mois de juin 2014, s’est réuni de nouveau au mois d’octobre 2014 et a vocation à se réunir désormais environ deux fois par an.

Afin de renforcer l’attractivité et d’améliorer la représentativité de l’ensemble de ces forces associatives, nous avons voulu permettre pour la première fois à des milliers de malades et à leurs familles, d’avoir accès à un panorama des associations œuvrant dans le champ de la MH en France et des actions, actuelles et en chantier, menées par chacun d’entre elles,

• Par un tableau récapitulatif des associations françaises, indiquant leurs coordonnées, leur implantation, le nombre de leurs adhérents, leurs partenaires, leurs missions et actions (cliquer sur l’image pour télécharger le tableau en pdf)

• Par une carte permettant de repérer en un coup d’œil la présence des différentes associations et de leurs ramifications à l’échelle du territoire national (cliquer sur l’image pour télécharger la carte en pdf).