Comment raconter l’expérience-maladie ?

Je me souviens de plein de moments depuis le début de cette histoire où j’ai eu la sensation d’être dans des configurations tellement hybrides, notamment avec ces histoires d’instauration : ça existe/c’est annoncé/ça n’existe pas/c’est en moi/c’est en ma mère/ça n’est pas encore là/c’est ce qu’on dit que ça va être/c’est ce que tu vas en faire etc. et je sentais alors assez clairement comment ces manières d’être dans deux, voire plus de deux modes d’existence en même temps, étaient en train de me rendre folle. Ce n’était pas tant la difficulté de devoir m’ajuster perpétuellement à ces différents devenirs qui me rendait folle, c’était le fait que chacune des alternatives correspondait à une possibilité de vie incomplète, mal fagotée, déchiquetée sur l’un ou l’autre de ses côtés, un monstre qui ne serait pas viable quoi que j’en fasse. Le moment où je me suis sortie non pas de l’angoisse (qui n’est jamais partie), mais au moins de la menace d’éclatement psychique que tous ces perpétuels ajustements entre des états impossibles ne finissait pas de faire peser sur moi, c’est le moment où la fiction s’est proposée comme un recours.

La difficulté, voire l’impossibilité de raconter l’expérience-maladie n’est évidemment pas un point de détail pour Dingdingdong : dans ces affaires de maladies, quand on est « en crise » (car pour les plus chanceux comme moi, on n’est pas tout le temps « en crise »), il est très difficile d’être réflexif et, à fortiori, d’écrire sur ce qui est en train de se passer. Lorsqu’on est plongé dedans, la force manque généralement pour construire de la pensée, et surtout pour l’articuler, pour faire œuvre de composition. Et sans doute qu’une fois que l’on est « revenu » de la crise, une fois que l’on va mieux, il est quasi impossible de retourner au contact de cette expérience pour la réinvestir à nouveau, par la pensée, quand bien même ce serait au bénéfice de l’œuvre. On est déjà ailleurs : aller de l’avant, rebondir, s’intéresser à la vie, et puis peut-être aussi cautériser par la pensée l’endroit du passage d’un mode d’existence à l’autre. Ici je procède par hypothèses et projections car, malgré avoir cherché, je n’ai pas trouvé de témoignages précis sur la manière dont cela se passe pour d’autres que moi. Et si je n’en ai pas trouvé, c’est parce que les créateurs malades, une fois la crise passée, continuent probablement à travailler à leur œuvre sans bifurquer de leurs sujets originels, évitant de faire de la maladie leur sujet. (Il y a bien sûr des exceptions, Badiou et son livre sur sa greffe de cœur par exemple).

À moins de faire non pas de la maladie, mais de la sortie de la maladie son sujet, comme me l’a fait remarquer Didier Debaise avec Nietzsche, qui, après ses crises, s’intéresse plus à la convalescence qu’à la maladie elle-même, et plus particulièrement à ce moment particulier de bascule vers la vie à nouveau, à ce que Nietzsche appelle une résurrection, passant physiquement par la même expérience que celle du Christ lorsqu’il revient à la vie après être mort sur la croix (c’est probablement l’une des sensations propres à la douleur physique, par exemple à la crise de migraine, quand elle cesse soudain, ou plus exactement quand elle nous quitte). C’est en tous cas l’hypothèse à laquelle je suis arrivée après avoir travaillé quelques mois pour un livre que je m’étais proposée de faire sur les penseurs malades. Je voulais explorer la manière dont la maladie, notamment lorsqu’elle touche la cognition, mais pas seulement, affecte la pensée. Je voulais explorer cette question depuis les témoignages et les œuvres d’intellectuels malades (qu’ils soient philosophes, écrivains ou autres) : font-ils quelque chose de leur expérience d’altération ? Produisent-ils quelque chose de spécifique à partir d’elle ? Et si oui, que font-ils et comment ? J’avais des exemples en tête qui semblaient prometteurs : Nietzsche et ses migraines et hallucinations, W. James et sa crise dépressive (comprenant une expérience de vision), Virginia Woolf, Proust (dont on ne sait plus si c’est la maladie qui le couche ou si c’est l’œuvre), Bousquet bien sûr, mais également Sontag, Sacks (dans Sur une jambe), et puis S. Hustvedt (dans La femme qui tremble).

Peut-être ici dois-je confesser quelque chose que je ne cache pas, mais que j’évite de dire généralement : ce que je cherche, ce sont sans doute des formes de validation, des autorisations, au sujet du fait que la maladie peut se révéler source profonde, existentielle, de savoir et de création. Trouver des moyens d’illustrer, nourrir, inspirer l’idée que la maladie ne servirait pas à rien, que ce serait tout le contraire. Ce n’est pas qu’elle aurait un sens, la maladie en tant que tel n’a pas de sens, mais je pense que la maladie instaure une altération de soi, un mode d’existence particulier de soi-même, qu’il est fondamental de décrypter. D’où la nécessité d’un dispositif de recherche qui fonctionne comme une machine à décrypter et à raconter ce qui est en train d’être décrypté, comme une espèce de mutuelle, un système mutualiste de production de pensée : quand on est malade, on peut sans doute penser, mais on n’a pas la force d’en faire grand chose ; quand on est en bonne santé, on a la capacité mais plus la prise sur l’expérience. On pourrait tenter une association ?

La maladie est un territoire vierge à explorer. Quand il s’agit d’envisager les choses de cette manière, Oliver Sacks nous montre naturellement la voie. Je suis en train de lire son dernier livre (L’œil de l’esprit), et c’est chaque fois le même plaisir, plaisir rigoureusement identique par sa nature et son intensité, au plaisir que l’on prend à lire un livre d’aventures : découvrir, et derrière la découverte, découvrir encore. Découvrir que derrière les signes, il y a un monde à décoder, que ces signes nous paraissent opaques ou qu’ils aient déjà été interprétés par d’autres. Pas une ligne qui n’évoque cette fraîcheur dans le regard qu’il porte sur les empêchements, les handicaps des malades dont il s’occupe, associée à une ténacité très particulière, une forme de bravoure, issue de sa volonté de résoudre les énigmes contenues par les maladies de ses patients comme autant de « défis neurologiques » (p. 10). Il y a du Jules Verne autant que du Sherlock Holmes dans les livres de Sacks.

« Mais le divers n’est jamais éparpillé. Les parce que, donc, or, peut-être, ne pas, comme aussi les prépositions telles que vers, grâce à, parmi, entre, ou, et les conjonctions telles que plus que, même que, font partie du “fait ultime”, sont partie prenante de toute l’expérience et font de toute expérience une pensée. / L’expérience jamesienne est pensante, mais elle n’est pas réflexive. » (I. Stengers, William James. Naturalisme et pragmatisme au fil de la question de la possession, in D. Debaise, Philosophie des possessions, Les Presses du Réel, Paris, 2011, p. 47).

Et moi qui étais obsédée par l’idée de faire une espèce de collection d’histoires sur les penseurs malades, je n’ai rien trouvé ou quasi rien, mais je ne cesse de buter constamment, comme la mouche sur la vitre qu’elle ne voit pas, sur W. James lui-même, et la manière dont il a élaboré toute sa théorie psychologique du flux de conscience en sortant/pour sortir lui-même d’une crise dépressive.

Cette espèce de presbytie mentale qui est la mienne dès qu’il s’agit de penser un travail, un texte vis à vis de la maladie de Huntington, cet espèce de réflexe de ne voir d’abord qu’au loin, de décaler la question sur d’autres maladies, d’autres penseurs, d’autres artistes, d’autres problèmes, d’autres solutions, je suis en train d’essayer de m’en affranchir, mais ce n’est pas encore gagné. Isabelle (Stengers) me montre avec patience et franchise, chaque fois que je la sollicite, le danger qu’il y aurait, à force d’approcher le problème à reculons, de passer carrément à côté, et l’intérêt qu’il y aurait plutôt d’essayer de partir de ce qui se passe pour moi, pour nous, ici et maintenant. « S’efforcer d’être le fils de l’événement », me souffle t-elle en reprenant Deleuze. Mais cela ne va encore pas de soi pour moi : j’ai encore le réflexe de prendre les choses depuis le lointain.

Cela vaut bien sûr aussi pour la manière dont je vais m’y prendre pour travailler. Depuis le monde de la pensée un peu abstraite qui est pour l’instant celui de mon travail, cet univers qui n’est pas tout à fait le mien mais qui opère comme un refuge, qui me fait littéralement du bien, sans doute justement parce qu’il décale la manière d’appréhender le problème et que j’ai d’un coup la sensation d’avoir enfin de l’espace pour vivre et pour penser, depuis cet univers-là, est-ce que je peux emprunter le voyage qui me rapprochera de la matérialité des choses huntingtoniennes ?

Une des seules fois où j’ai eu la sensation de me trouver au beau milieu des choses, ça s’est passé avec la fiction. J’avais écrit un texte inspiré de ma mère telle qu’elle est aujourd’hui, un texte composé essentiellement de courants de conscience et de pensée intérieurs, un petit peu à la Woolf. Et encore aujourd’hui quand ça me prend, quand j’ai envie d’écrire non pas sur mais depuis Huntington, c’est encore vers ce texte que je vais. Voilà quelque chose dont je ne me lasserai jamais : le fait que l’on puisse agencer un contact, une véritable rencontre avec les phénomènes, en fiction, en littérature. Pas grâce à elle, en elle.

Le problème de l’anonymat

Avec Huntington, on a un sacré problème d’anonymat sur les bras. Comment Carrère a t-il fait avec ses personnages dans D’autres vies que la mienne ? Par exemple pour faire le portrait d’Etienne Rigal, juge spécialisé dans les affaires de surendettement, au tribunal de grande instance de Vienne, Isère. Ses noms, ceux de ses proches et collègues, institutions : rien n’est masqué. D’ailleurs la quatrième de couverture insiste là-dessus : dans ce roman, « tout y est vrai ».

S’enfoncer trop dans l’anonymat, ce serait perdre ce que l’on recherche : l’intelligence des détails, la matière, les enjeux tels qu’ils se posent dans toute leur épaisse complexité. Il faut trouver une autre manière de faire.

Ce qui m’intéresse particulièrement, dans le livre de Carrère, c’est que lorsqu’il fait le portrait d’Etienne Rigal, il ne fait pas que le portrait du juge, il fait surtout le portrait d’un homme qui a été confronté à un cancer du péroné à l’âge de 21 ans, ayant nécessité une amputation de sa jambe. Raconter ce cancer, c’est raconter sans doute l’une des plus profondes intimités de cet homme, l’aventure existentielle, métamorphique de sa maladie.

Après avoir raconté l’épisode où Etienne Rigal, la veille de l’opération qui va lui ôter sa jambe, se rend dans un bordel pour homme (alors qu’il n’est pas homosexuel), Carrère écrit :

« J’ignore si le précédent paragraphe figurera dans le livre. Etienne a été clair : tout ce que je te dis, tu peux l’écrire, je ne désire exercer aucun contrôle. Cependant, je comprendrais très bien qu’en lisant le texte avant publication il me demande de passer cet épisode sous silence. Par égard pour les siens plus que par honte, car je suis certain qu’il ne lui inspire pas de honte : c’est un acte étrange, que lui-même s’explique mal, ce n’est en rien une mauvaise action. (…) La phrase : “Je suis homme et rien de ce qui est humain m’est étranger” me semble être, sinon le dernier mot de la sagesse, en tous cas l’un des plus profonds, et ce que j’aime chez Etienne, c’est qu’il le prend à la lettre, c’est même ce qui selon moi lui donne le droit d’être juge. De ce qui le fait humain, pauvre, faillible, magnifique, il ne veut rien retrancher, et c’est aussi pourquoi dans le récit de sa vie je ne veux, moi, rien couper. (Note d’Etienne, en marge du manuscrit : “Pas de problème, tu gardes.”) » Emmanuel Carrère, D’autres vies que la mienne, POL, 2009, p. 130-131.

J’ai cité tout ce passage parce qu’il porte justement sur cette hésitation dans laquelle je me trouve. Comme souvent, Carrère parvient à s’en extirper en en faisant l’un des sujets de son livre : il s’en extirpe sous nos yeux. Comme dans Limonov, il se demande sans cesse : comment raconter bien cette histoire, comment la raconter en rendant justice à ses personnages et aux enjeux si complexes dans lesquels ils sont pris ? Dans D’autres vies, comme dans Un roman russe, les choses sont rendues particulièrement sensibles du fait de sa proximité intime d’avec ses personnages.

« INTIME adj. est emprunté (1376-1377) au latin intimus « ce qui est le plus en dedans, au fond », superlatif de interior (—> intérieur). L’adjectif est d’abord employé pour qualifier une personne très unie, étroitement liée avec une autre ; il s’applique ensuite (déb. XVIe s.) à la vie intérieure, généralement secrète, d’une personne. Du premier sens vient ensuite l’emploi comme nom pour “ami très cher” (1616, D’Aubigné) et du second la qualification de ce qu’il y a de plus profond, en particulier par rapport à Dieu, cet emploi étant lui aussi substantivé (1651, Pascal). Par extension de l’idée d’“union avec autrui”, intime s’applique à ce qui relie étroitement les choses (1765). » Dictionnaire historique de la langue française d’Alain Rey.

Intime n’est utilisé pour privé, secret, strictement personnel, caché, qu’à partir de l’époque romantique au milieu du XIXème siècle.

Le dictionnaire d’Alain Rey rappelle que l’on n’est d’abord pas intime tout seul : si on fait d’un personnage un portrait intime, cela signifie alors que, d’une manière ou d’une autre, on s’est rapproché tout près, intimement, de ce personnage. Et ce dont il est question alors, c’est de ce personnage tout autant que de la relation que l’on entretient avec lui. Exactement comme, dans le livre de Carrère, cette espèce d’amitié qui s’est nouée au moment de toute l’histoire racontée par le livre (la mort de Juliette, leur connaissance commune), amitié qui trouve sa voix, notamment, au moment de l’écriture du livre lui-même.

Je retiens la leçon pour approcher mieux la nature de cette notion si fondamentale pour Dingdingdong, et pour tous ses travaux de terrains auprès des concernés par la MH : la sympathie. (Pour une exploration des différences entre sympathie et empathie, se reporter à la note sur l’article de Katrin Solhdju).