Léon
Alice R. : Je rencontre Léon dans un bistrot. On déjeune ensemble. Il a écrit sur le site de Ddd la semaine dernière et c’est un hasard heureux que nous soyons tous deux parisiens au même moment. Léon est la première personne que je ne connais pas du tout, qui a pris contact par l’intermédiaire du site et que je rencontre en vrai. Il dit que ça faisait des années qu’il ne cherchait plus sur Internet au sujet de la MH parce qu’il était tant déprimé par ce qu’il y trouvait, jusqu’à ce qu’il tombe sur notre site.
Je m’appelle Léon Bessode et je suis concerné par la maladie de Huntington.
Cette phrase est simple. Elle est pourtant impossible à écrire.
Je m’appelle Léon Bessode et je suis concerné par la maladie de Huntington.
Écrire cette phrase est impossible. Si je mets ces mots en ligne, ma fille découvrira qu’elle n’a qu’une chance sur deux d’échapper à la maladie. Sa mère, qui a fait le test présymptomatique, n’aura d’autre choix que de dire à tous qu’elle est porteuse du gène fatal. Les cousins et cousines sauront eux aussi qu’une menace plane sur eux. Et peut-être sur leur descendance.
Je m’appelle Léon Bessode et je suis concerné par la maladie de Huntington.
Écrire cette phrase est impossible. De quel droit puis-je imposer à d’autres de devoir faire face au regard apitoyé et apeuré d’amis qui les fuiront bientôt de peur d’attraper, sinon cette maladie aujourd’hui incurable, mais au moins le malheur qui semble l’accompagner depuis si longtemps.
Je m’appelle Léon Bessode et je suis concerné par la maladie de Huntington.
Écrire cette phrase est impossible. Le risque serait trop grand de voir les assurances (ou d’autres) qui collectent une quantité toujours plus importante de données s’emparer de l’information et mettre en place des pratiques discriminatoires.
Je m’appelle Léon Bessode et je suis concerné par la maladie de Huntington.
Écrire cette phrase est impossible. Pour moi en tout cas. Vous, je ne sais pas comment vous faites.
Je m’appelle Léon Bessode et je suis concerné par la maladie de Huntington.
Écrire cette phrase est impossible. D’ailleurs, je ne l’ai pas écrite.
Je ne m’appelle pas Léon Bessode et je suis concerné par la maladie de Huntington.