Nos maladies de Huntington : appel à histoires !

Appel à histoires !

Dingdingdong est le nom d’un projet ambitieux de recherche en sciences humaines, en arts et en littérature sur la maladie de Huntington.

Né durant l’hiver 2011-2012, ce projet rassemble des personnes intimement concernées par la maladie de Huntington, des chercheurs et des artistes au sein d’un même collectif, tous animés par la conviction qu’il est devenu crucial de faire de cette maladie l’occasion d’une authentique aventure de connaissance.

Cette aventure concerne les malades et leurs proches, la médecine bien sûr, mais aussi la philosophie, la littérature et les arts, indispensables lorsqu’il s’agit de créer de nouvelles manières de regarder, de décrire et de raconter un phénomène aussi complexe et multiple que la maladie de Huntington. Plus généralement, cette aventure concerne chacun d’entre nous, qui sommes susceptibles un jour de faire face à l’expérience si spéciale de la maladie, qu’elle soit ou non génétique.

Le souci principal de Dingdingdong est de faire participer les « usagers » de cette maladie – personnes à risque, porteurs, malades et proches, mais aussi soignants dans le sens très large du mot – au savoir qui est constitué sur celle-ci. L’objectif étant de créer une définition partagée, « co-produite », de la maladie de Huntington, une description de toutes ses profondeurs, inconnues, subtilités, subjectivités, qui soit une proposition alternative au destin tragique prédéterminé qui est aujourd’hui le plus souvent érigé comme le seul avenir possible des porteurs et des malades.

Pour cela, nous avons besoin de témoignages, sous quelque forme que ce soit, écriture, petits mots, histoires, audio, vidéo, dessin… qui évoquent vos expériences-Huntington. Tout intéresse Dingdingdong, à partir du moment où il s’agit de votre expérience à vous : votre quotidien, vos sensations, vos difficultés, vos peines, mais aussi ce qui vous questionne, vous intéresse, vous fait penser. Vos idées, vos rêves, vos suggestions pour améliorer les choses.

Dingdingdong n’est pas un forum mais un laboratoire d’innovation de la pensée sur et par Huntington. C’est pourquoi, ici, il est très important de ne pas se censurer, d’exprimer son ressenti, ses difficultés, ses doutes, ses angoisses, ses interrogations, ses réflexions. Les histoires nous intéressent particulièrement, car c’est dans vos/nos histoires, dans les détails, dans les grandes aventures de notre quotidien, que se trouve tout ce qui constitue les nuances infinies de cette maladie si déconcertante. Les raconter, c’est déjà créer de la connaissance.

Comment participer : 

Pour participer à ce projet en apportant votre témoignage, ou tout simplement pour nous faire part de vos remarques, n’hésitez pas à nous contacter par email : contact@dingdingdong.org (confidentialité assurée).

Nos problèmes, nos solutions

Dingdingdong envisage la médecine comme une casuistique. Un ensemble formé par une multitude de cas uniques, chaque « cas » portant en son sein une histoire, des problèmes, des questions, des énigmes. Notre institut a pour vocation de répertorier ces différences et ces nuances comme autant de jurisprudences permettant d’enrichir le savoir sur la maladie de Huntington en particulier et sur les maladies neuro-dégénératives en général.

Dans ce contexte, les difficultés que nous, usagers, rencontrons, peuvent devenir de réelles occasions de connaissance pour nous-mêmes comme pour les autres. C’est pourquoi il est crucial d’exprimer nos problèmes, le plus souvent très concrets, non pas tant pour nous en plaindre, mais dans la perspective de trouver des pistes pour les solutionner. Cette rubrique laisse donc la parole aux usagers, les malades comme les soignants, les porteurs comme les proches, pour qu’ils puissent témoigner de leurs difficultés concrètes, et pour penser, imaginer, rêver, fabuler des solutions.

En exprimant leurs problèmes ici, les usagers les soumettent également à l’équipe de recherche de Dingdingdong. Charge à cette dernière de réfléchir à des pistes possibles pour soulager ces difficultés et à les soumettre en retour aux usagers par le biais de cette rubrique.