Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington
  • À propos
  • Départements
  • Éditions
  • Raconter/Penser
  • Reportages
  • Carnet de notes
  • English/Español
  • À propos

    Actualités dingdingdong

    27 mai 2021

    Le résumé des épisodes, passés et à venir, de l’aventure dddienne.

  • Testing Knowledge: Toward an Ecology of Diagnosis, Preceded by the Dingdingdong Manifesto
    Éditions

    Now in English: Testing Knowledge & the Dingdingdong Manifesto

    11 juin 2021

    « Even as they recognize the severity of Huntington’s, Solhdju and Rivières reject the tragedy narrative and eugenic assumptions that run through much of the discourse on this illness. They ask instead, how can we live better with such a disease? How can we use Huntington’s as an opportunity to push thinking further?’ » Alice Wexler. Our […]

  • Affiche officielle (petit format) Absolute Beginners film Huntington
    Divers

    Absolute Beginners, le film

    3 mars 2020

    Absolute Beginners, 1er film sur la métamorphose Huntington.

  • Éditions

    Les Éditions Dingdingdong

    17 décembre 2019

    Publier les aventures Dingdingdong.

  • Divers

    Antenne Dingdingdong

    16 décembre 2019

    La première radio francophone au monde sur le Huntingtonland.

  • Divers

    Huntington face aux assurances

    16 décembre 2019

    Une bonne nouvelle pour le Huntingtonland !

  • À propos

    Comment soutenir Dingdingdong ?

    28 juin 2019

    En nous soutenant, vous participez à l’aventure Dingdingdong et vous permettez à ses multiples chantiers de se développer.

  • Divers

    ENTRAIDOLOGIE

    20 mars 2019

    Le réseau national d’entraide pour personnes porteuses du gène de Huntington.

  • Divers

    « Philharmonia », ou l’art de maltraiter

    18 mars 2019

    Ddd réagit au traitement que la mini série France 2 fait de Huntington.

  • Raconter/Penser

    La responsabilité d’Ellie

    12 février 2018

    Nous avons été secoués à la lecture du texte d’Anna, et si nous le publions, c’est pour secouer à notre tour les professionnels impliqués dans le diagnostic pré-natal.

  • Divers

    Pour une vivrologie Huntington

    12 décembre 2017

    La conférence de clôture de la journée nationale Huntington 2017 !

  • Divers

    Journée nationale Huntington 2017

    13 novembre 2017

    Ddd, aux côtés des autres associations oeuvrant dans le champ de la MH, participe activement à l’organisation de cette journée nationale.

  • Divers

    Ddd vainqueur des Lauriers publics de la Fondation de France !

    11 octobre 2017

    Grâce à vos 4209 votes, Ddd a remporté ce magnifique concours national.

  • Éditions

    Le chemin des possibles

    26 septembre 2017

    Le tout nouveau livre des Éditions Dingdingdong sort le 17 octobre en librairie.

  • À propos

    Revue de presse

    9 juillet 2017

    Dingdingdong dans les journaux.

  • Divers

    De l’entraidologie

    1 mai 2017

    Dingdingdong au Sénat. Vidéo d’une intervention d’Alice Rivières, envoyée spéciale au Huntingtonland.

  • Raconter/Penser

    Une Huntingtonienne s’adresse aux Huntingtoniens

    21 mars 2017

    Le premier pas pour être un artiste, c’est de désobéir à toute fatalité que l’on vous impose.

  • À propos

    Des prix et des trophées pour Ddd !

    4 mars 2017

    Depuis 2015, trois prix ont récompensé les travaux de Dingdingdong…

  • Divers

    Antenne Ddd à Khiasma, saison 2017/2018

    2 mars 2017

    Une radio, des tas d’ateliers de création, des expériences de réalité virtuelle, des rencontres publiques…

  • À propos

    Plus on est d’impatients…

    2 mars 2017

    Ddd fait désormais partie du collectif des (Im)patients chroniques & associés !

  • Divers

    Bons baisers de Huntingtonland

    25 février 2017

    La captation vidéo du spectacle de Dingdindong.

  • Raconter/Penser

    Aymeric

    2 février 2017

    « On ne peut pas résoudre la question de faire ou pas le test en étant rationnel, c’est impossible puisque rationnellement on est perdant : soit on ne gagne rien, soit on perd tout. » Aymeric.

  • Divers

    Dingdingdong à Khiasma, saison 2015/2016

    2 février 2017

    Ici, on peut écouter les discussions marabout de ficelles qui ont eu lieu pour notre première saison à Khiasma.

  • À propos

    Soutenez Ddd en achetant un tirage numéroté et signé de la série Anouck

    23 janvier 2017

    Les peintures d’Alexandra Compain-Tissier issues du livre Anouck peuvent être achetées en ligne ici.

  • À propos

    Composer avec Huntington

    23 janvier 2017

    Découvrez et téléchargez ici notre rapport sur les savoir faire et être autour de la MH.

  • À propos

    Le collectif

    26 novembre 2016

    Découvrez l’équipe de Dingdingdong.

  • À propos

    Un reportage sur Ddd

    2 septembre 2016

    Réalisé par le CCAH à l’occasion du prix « Soutenir la recherche appliquée » en 2016

  • À propos

    Victimes ?

    29 août 2016

    Par Isabelle Stengers, marraine de Dingdingdong

  • Éditions

    L’épreuve du savoir – propositions pour une écologie du diagnostic

    15 août 2016

    Vous pouvez acheter le troisième opus des Editions Dingdingdong ici.

  • Raconter/Penser

    Suzanne

    3 mai 2016

    « Je m’adresse aux malades de la MH : ne doutez pas de vous et sachez par mon expérience personnelle, qui vaut ce qu’elle vaut, que vous sortirez de ces états de crise et reviendrez vous-mêmes, pour une période X, mais pour une période quand même et cette période, il ne faut pas la rater, il vous faut la vivre. » Suzanne

  • Divers

    Transneuro

    24 avril 2016

    Espace dédié aux échanges entre usagers de neuropathologies diverses afin de faire mousser nos expériences en les frottant les unes aux autres.

  • À propos

    Bons baisers de Huntingtonland

    15 février 2016

    Reprise en région parisienne, les 18 et 19 mars 2016, de notre spectacle-expédition multidisciplinaire sur la planète Huntington.

  • Départements

    Histoire comparée de la maladie et de son test

    5 janvier 2016

    Il n’y a pas une histoire de la maladie de Huntington mais une panoplie d’histoires entremêlées que l’on recherchera, collectionnera, racontera et démêlera au fur et à mesure.

  • Départements

    Mission Terrains

    20 décembre 2015

    À la rencontre des expériences Huntington sur le terrain : une mission transdépartementale de Dingdingdong.

  • Divers

    La journée nationale Huntington 2015

    5 décembre 2015

    Nous y avons mis notre grain de sel.

  • Départements

    Le département Narration spéculative

    1 décembre 2015

    Au menu : des histoires fabuleuses et fabulatoires en vidéo et jeux vidéo.

  • Narration spéculative

    Dr Marboeuf

    5 novembre 2015

    Les fameuses communications du Dr Marboeuf (Unité expérimentale A. Rivières)

  • Divers

    Nos maladies, récits de voyages

    7 septembre 2015

    Ateliers d’écriture Ddd à Khiasma (Les Lilas) de juin 2015 à décembre 2015.

  • Carnet de notes

    Mutando

    12 juillet 2015

    Autobiographie d’une mutante.

  • À propos

    Soutiens et partenaires

    21 mai 2015

    Des histoires d’alliances, de confiance et de sollicitude… Merci à nos partenaires !

  • Raconter/Penser

    Julien

    11 mai 2015

    « On aime plus fort ceux qui sont malades surtout ceux que l’on ressent comme fragiles, à protéger. »

  • Divers

    Une cartographie des associations MH en France

    30 avril 2015

    Pour la première fois, Dingdingdong a réalisé une cartographie de l’ensemble des forces associatives MH en France.

  • Divers

    Objets huntingtoniens

    29 avril 2015

    Usages & objets fabulés, détournés, spéculés, fabriqués, inventés, découverts, racontés… Rêvés !

  • Raconter/Penser

    Cassandre

    29 avril 2015

    « Je tiens à distance les démons qui m’effraient en me plongeant avec délice dans l’instant présent. »

  • Reportages

    Voyages d’Alice Rivières dans le Huntingtonland : le Catlab

    28 avril 2015

    Extraits des notes de voyage à Milan d’une porteuse de la MH dans un des laboratoires les plus passionnants travaillant sur la MH.

  • À propos

    Les amis de Dingdingdong

    25 avril 2015

    Les amis de Dingdingdong sont des personnes qui soutiennent notre initiative et qui pourront y apporter leurs conseils précieux à partir de leurs spécialités et compétences respectives.

  • À propos

    Huntington sur internet

    24 avril 2015

    Une sélection de liens qui met l’accent sur les usagers de la MH.

  • Narration spéculative

    La vie augmentée

    12 mars 2015

    Vidéo. Alice Rivières partage des extraits de son journal du futur (huntingtonien).

  • Divers

    Et si la MH était l’avant-garde de nos cerveaux?

    11 mars 2015

    Ddd a envie de partager avec vous un article paru dans The economist le 6 mars 2015, qui permet de comprendre et d’apprécier la belle tendance ouverte par les travaux du Pr Elena Cattaneo à l’Université de Milan sur la MH.

  • Narration spéculative

    Lettre de Maud Kristen au Dr Marboeuf

    1 mars 2015

    Maud Kristen écrit au Dr Marboeuf le fruit de ses réflexions au sujet du test génétique de la maladie de Huntington – et notamment sur l’annonce du résultat.

  • Départements

    Danse et chorégraphie

    28 février 2015

    Portraits bougés in situ.

  • Éditions

    Ici, on peut acheter le Manifeste de Dingdingdong

    27 février 2015

    Le livre est en librairie depuis février 2013, mais vous pouvez aussi l’acheter via notre site.

  • Carnet de notes

    Pérégrinations dansantes

    3 novembre 2014

    Moi, ma maladie, elle ne me fait pas perdre la tête, mais elle me fait danser, et j’en suis fier. Monsieur D.

  • Carnet de notes

    Dans les coulisses de notre enquête sur les savoirs invisibles

    3 novembre 2014

    Notre grand projet d’enquête qualitative sur les savoirs expérientiels des usagers de la MH intitulé Composer avec la maladie de Huntington accapare l’ensemble de l’équipe Ddd depuis juillet 2013.

  • Divers

    Exposition ddd à Bruxelles

    2 mai 2014

    Venez nous rencontrer à Bruxelles !

  • Carnet de notes

    11 octobre 2013 : première journée française de la MH

    3 novembre 2013

    Dingdingdong a assisté à la première journée nationale de la MH.

  • Éditions

    Anouck – portrait dingdingdong n°1

    3 novembre 2013

    Deuxième opus des Editions ddd

  • À propos

    Présentation du projet Dingdingdong

    9 octobre 2013

    « Les histoires vont bien au-delà de l’idéologie. En cela réside notre espoir. » Donna Haraway.

  • Éditions

    Ici, on peut acheter le livre Anouck en ligne

    9 octobre 2013

    Vente en ligne du deuxième livre des éditions Dingdingdong. Sortie en librairies le 10 octobre 2013.

  • Narration spéculative

    Qu’est-ce que la narration spéculative ?

    15 septembre 2013

    Le spéculatif comme capacité à résister au probable, au nom des forces contenues dans les possibles.

  • Carnet de notes

    Jimmy Pollard, professeur de vie huntingtonienne

    24 août 2013

    Enfin un livre qui fait comprendre l’expérience MH depuis l’intérieur !

  • Raconter/Penser

    Julie

    9 juillet 2013

    Le cœur palpitant de tout un nouvel agencement.

  • Raconter/Penser

    Michelle

    28 mai 2013

    « Je ne suis pas tout seul, alors… »

  • Carnet de notes

    Inspecteur Colombo contre Inspecteur Harry

    25 mars 2013

    L’intelligence au service du comment plutôt que du quoi.

  • À propos

    Dingdingdong dans le Magazine de la Santé sur France 5

    26 février 2013

    Une interview d’Alice Rivières sur son histoire et sur le collectif.

  • Divers

    Les animaux d’expérimentation et nous

    11 février 2013

    Ddd a passé commande à SPEAP (Sciences-Po Paris) pour explorer des manières de ne pas oublier les animaux qui contribuent à la recherche d’un traitement à la MH, au point d’y laisser leur vie.

  • Carnet de notes

    Joë Bousquet, à la rescousse !

    27 janvier 2013

    « Ne soyons pas indignes de ce que nous incarnons. »

  • Carnet de notes

    « Il faut garder espoir…», certes. Mais l’espoir, qu’est-ce que c’est ?

    28 décembre 2012

    L’espoir comme œuvre à construire (de toutes pièces).

  • Carnet de notes

    La puissance de l’idée

    28 décembre 2012

    Une mini-note sur l’immense Spinoza

  • Raconter/Penser

    Angèle

    28 décembre 2012

    « J’ai 12 ans ; ma GM vient de décéder, et je recommence à tendre l’oreille et j’entends que cette maladie que l’on appelait donc de ‹ St Guy › était héréditaire et qu’il y aurait sûrement d’autres cas dans la famille. Je prends cette information en pleine tête. Sur qui cela va-t-il tomber ? »

  • Carnet de notes

    À propos du tact

    28 décembre 2012

    Comment faire pour que la médecine apprenne le tact, cette qualité si complexe, qui demande une si grande finesse d’analyse de ce qu’est notre interlocuteur, son monde, autant que le nôtre ?

  • Raconter/Penser

    Sissi

    28 décembre 2012

    « Et, pour moi, depuis ce jour que j’ai appris que j’avais la MH, tous les jours je me bats contre cette saleté de maladie. »

  • Raconter/Penser

    Albert

    28 décembre 2012

    « Ceci résume 12 ans de la vie d’un malade Huntington et de ses proches. »

  • Éditions

    Le manifeste de Dingdingdong

    28 décembre 2012

    Manifeste de Dingdingdong de A. R., précédé de De la chorée (1872) de G. Huntington (traduit de l’américain par V. Bergerat), à paraître début février 2013.

  • Raconter/Penser

    Charlotte

    28 décembre 2012

    « J’ai rencontré un malade qui me réjouit. J’aime le voir et l’entendre régulièrement. Il me rappelle que l’on peut vivre en étant malade. Que l’on peut être drôle, sarcastique, pertinent. Il crée, il invente. Il se passionne pour des musiques. Il s’énerve après les cons. Il vit. »

  • Carnet de notes

    « S’écrire, c’est pratiquer une forme de sorcellerie »

    28 décembre 2012

    Sur les traces de Chloé Delaume et de l’autofiction.

  • Carnet de notes

    Notes sur l’anosognosie, inspirées de Philosophie des possessions de Didier Debaise

    28 décembre 2012

    Cette sensation de morcellement, d’être constitué d’une infinité de pièces articulées plus ou moins bien ensemble, n’y a t-il vraiment que les malades et les poètes pour la ressentir ?

  • À propos

    Pourquoi la maladie de Huntington nous regarde ?

    28 décembre 2012

    Un article Dingdingdong dans Regards.fr

  • Raconter/Penser

    Nos maladies de Huntington : appel à histoires !

    27 décembre 2012

    Nous avons besoin de témoignages, sous quelque forme que ce soit, écriture, petits mots, histoires, audio, vidéo, dessin… qui évoquent vos expériences-Huntington.

  • Raconter/Penser

    Anna

    26 décembre 2012

    « Pour moi la MH c’est d’abord une histoire d’amour et de déchirures. »

  • Raconter/Penser

    Léon

    26 décembre 2012

    « Si je mets ces mots en ligne, ma fille découvrira qu’elle n’a qu’une chance sur deux d’échapper à la maladie. »

  • Carnet de notes

    Test présymptomatique et divination

    26 décembre 2012

    Que faire d’une parole prophétique, comment en être à la hauteur, comment la transformer en événement ? Tentatives de réponses inspirées par la lecture d’Un devin m’a dit de T. Terzani.

  • Carnet de notes

    Maladie de Huntington et sexualité

    26 décembre 2012

    Hyposexualité ou hypersexualité chez les malades de H. ? Lecture d’un article de Jhanjee et al.

  • Carnet de notes

    Comment raconter l’expérience-maladie ?

    26 décembre 2012

    Notes sur l’intimité – non sans quelques pistes puisées chez James et dans les romans d’Emmanuel Carrère pour réfléchir à la question de l’anonymat.

  • Carnet de notes

    La construction de la spontanéité

    26 décembre 2012

    Une leçon de Josef Schovanec (porteur du syndrome d’Asperger).

  • Carnet de notes

    « Pour trouver l’âme, il faut la perdre. » (Luria)

    26 décembre 2012

    Notes sur le roman de Richard Powers, La chambre aux échos.

  • Carnet de notes

    « Les personnes handicapées sont des professeurs de pragmatisme »

    26 décembre 2012

    Transcription d’une intervention d’Antoine Hennion à Speap (Sciences Po/programme expérimentation art et politique, septembre 2012).

  • Carnet de notes

    Des mutants fiers de l’être

    26 décembre 2012

    Notes sur Gattaca et Xmen3.

  • Carnet de notes

    À l’écoute des Entendeurs de voix

    26 décembre 2012

    Comment apprendre à mieux vivre son altérité tout en étant fidèle à ce qu’on est ? La réponse de ceux qui refusent qu’on les appelle des schizophrènes et qui se désignent comme des Entendeurs de voix.

  • Carnet de notes

    Vive l’enthousiasme ! (mais au fait… qu’est-ce que c’est ?)

    26 décembre 2012

    De la Grèce Antique à Philip K. Dick.

  • Carnet de notes

    Quand la Maladie de Huntington fait bégayer les disciplines

    26 décembre 2012

    En France, la neurologie et la psychiatrie ne s’articulent pas pour penser ensemble la prise en charge de la MH, ce qui est préjudiciable autant pour les patients que pour les médecins.

  • Carnet de notes

    Le vertigineux problème des débuts de la Maladie de Huntington

    26 décembre 2012

    Savoir ou ne pas savoir (si la maladie a commencé) ? Tel n’est peut être pas la question.

  • Départements

    Mission Mousse

    25 décembre 2012

    Département de recherche fondamentale sur la mousse.

  • À propos

    Contact & crédits

    24 décembre 2012

    Pour nous écrire, pour nous rencontrer.

  • Départements

    Formes de visibilité et d’invisibilité

    24 décembre 2012

    Le Service des secrets de Dingdingdong.

  • Départements

    Philosophie pragmatique

    21 décembre 2012

    « La vérité arrive à une idée. Elle devient vraie, elle est rendue vraie par les événements. » William James.

  • À propos

    La bibliothèque de Dingdingdong

    12 décembre 2012

    Les articles, ouvrages et films de référence de l’Institut.

  • Carnet de notes

    Sur les chorées (Chorée de Sydenham, Danse de Saint Guy, Maladie de Huntington)

    10 décembre 2012

    Lectures de Michelet (La Sorcière), Paracelse, Wharhol…

  • Carnet de notes

    Recherche et terrain : de l’art du tâtonnement pour trouver le bon milieu

    8 décembre 2012

    Une leçon de méthodologie et de fabulation par Vinciane Despret

  • Carnet de notes

    Sur le dernier livre d’Alice Wexler

    8 décembre 2012

    The woman who walked into the Sea, Huntington’s and the Making of a Genetic Disease, Yale University Press, 2008.

  • Carnet de notes

    « La tristesse, c’est quand je me trouve séparé d’une puissance »

    8 décembre 2012

    J. comme Joie, M. comme Maladie. Note sur L’Abécédaire de Deleuze/Parnet.