Actualités dingdingdong

10 octobre 2017

Ddd a gagné les Lauriers du publics pour faire du Huntingtonland un monde meilleur !

Nous avons remporté avec 4209 votes les Lauriers du public de la Fondation de France pour notre projet Absolute Beginners : 1) un manuel existentialo-pratique autour des débuts de la maladie, écrit par et pour ses usagers ; 2) une vidéo où les malades s’adresseront à la communauté MH et 3) une émission régulière de radio par les usagers pour la communauté Huntington francophone !

Pourquoi était-ce important de gagner ? Parce que c’était le seul projet sur une maladie rare dans le concours et que la MH a vraiment besoin d’être mieux connue. Parce que c’est la 1ère fois qu’un projet 100% empowerment des usagers de la MH est réalisé.


Devant nous

17 octobre 2017, sortie de notre nouveau livre !

Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, sortira le 17 octobre 2017 en librairie. Le résultat d’une enquête passionnante de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. Résolument engagé, sensible et politique, le 4ème livre des Éditions Ddd est un essai pas comme les autres ! Pour en savoir plus.


20 novembre 2017, Université de Liège, 11h-13h.

Intervention au cours d’histoire culturelle du visuel. Valérie Pihet et Alice Rivières, De l’éthique située à l’esthétique située. L’art et la manière de s’inventer de nouvelles manières de vivre une maladie neuroévolutive incurable (maladie de Huntington). Pour en savoir plus.

Derrière nous…

10 octobre 2017 à la Librairie de l’Atelier, rue du Jourdain, 75020 Paris, 20h.

Rencontre avec les auteurs de notre nouveau livre, Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, Emilie Hermant et Valérie Pihet. Rencontre animée par une partie de l’équipe de la revue d’expérimentation sociale et littéraire Jef Klak.


Week-end du 6-8 octobre 2017 : les 5 ans de Ddd !

Résidence de travail festive avec toute l’équipe autour des cinq ans de Dingdingdong et quelques alliés venus festoyer avec nous…


11 et 12 septembre 2017, journées de l’espace d’éthique d’Ile de France à Lyon

À plusieurs reprises lors de ces deux journées, Dingdingdong participera à des tables rondes et à des forums, faisant de Huntington l’un des enjeux au coeur de l’importante réflexion portée par l’équipe d’Emmanuel Hirsch sur les maladies neuro-évolutives.


19 septembre 2017 à 20h, discussion publique Act up/Dingdingdong à Fontenay-sous-Bois !

Organisée par l’association Mille-Plateaux, Alice Rivières et l’équipe de Dingdingdong rencontreront l’un des fondateurs d’Act up, Didier Lestrade, pour un échange sur nos pratiques respectives de militance dans le champ de la santé. Quand les malades s’emparent des enjeux qui les concernent…

Cette rencontre est organisée à l’occasion de la sortie du film 120 battements par minute de Robin Campillo et de la réédition du livre Act up, une histoire, de Didier Lestrade – qui est un manuel pour nous autres !

Adresse : Maison du Citoyen et de la Vie Associative, 16 Rue du Révérend Père Lucien Aubry, 94120 Fontenay-sous-Bois.


Du 22 au 24 septembre 2017, congrès de l’European Huntington Association à Sofia (Bulgarie)

Dingdongdong sera présent à ces journées qui voient les associations européennes Huntington, petites et grandes, se réunir une fois tous les deux ans. Un intense et nécessaire moment d’échange, de transmissions d’infos et de pratiques, de confrontation de nos visions respectives et de discussions avec les chercheurs et cliniciens de la maladie de Huntington.

Pour en savoir plus.


ACESO… Kessekecé ?

Depuis fin 2016, Dingdingdong participe à un vaste projet inter-associatif autour des pratiques d’accompagnement à l’autonomie, intitulé ACESO pour « ACcompagnement Evolutif et SOlidaire ». Ce grand projet répond à l’appel d’offres du Ministère des affaires sociales et de la santé visant à expérimenter des dispositifs favorisant l’autonomie des patients. Le projet Aceso vise à rendre opérationnels des programmes d’accompagnement innovants, co-construits avec les usagers, destinés à des publics concernés par une fragilité de santé et/ou par la précarité sociale.

Aceso est coordonné par le Pole de ressources ETP (Education Thérapeutique du Patient) d’Ile de France et la coalition Impatients Chroniques et Associés. Il a comme objectifs de :

• mettre en évidence et analyser des différentes formes d’accompagnements existantes ;

• élaborer une méthodologie commune permettant la co-construction de modalités d’accompagnement innovantes, adaptatives et donc pérennes ;

• élaborer de nouveaux outils et supports contributifs aux nouveaux programmes d’accompagnements ;

• élaborer un cadre commun d’évaluation de leurs résultats et d’impacts ;

• partager et diffuser des savoirs et des savoir-faire issus du projet.

La durée de ce projet est de cinq ans (2016-2020) et il rassemble 19 instances différentes ! Des associations de patients (dont la nôtre), des réseaux médicaux, des centres municipaux (Nanterre), des lieux d’accueil (Comede, Cordia…), le Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (LEPS, Université Paris 13) et un Living Lab.

Pour Dingdingdong, il s’agit d’un laboratoire très précieux pour penser l’innovation des pratiques d’accompagnement.


Ddd participe aux travaux de l’IPDS

Cette année nous avons participé activement à un groupe de travail créé à l’Institut pour la démocratie en santé (IPDS) sur les innovations pédagogiques dans la formation des professionnels de santé qui prennent en compte la parole des patients. Ce groupe, animé par Chantal de Singly et Véronique Tirard-Fleury, a produit un rapport et des préconisations fort importantes que l’on peut consulter ici.


27 juin 2017, intervention Ddd au North Staffordshire 6th International Neuropsychiatry Conference

Nous sommes très heureux d’être invités par les neuropsychiatres britannique pour leur raconter la MH vue par ses usagers, version Dingdingdong.


21 juin 2017, Huntington’s days organisés par l’Association Huntington Italie (Milan)

Intervention d’Alice Rivières: The Art of becoming extra-ordinary – HD through the eyes of a gene carier. C’est devenu un petit rituel du mois de juin d’aller participer à ces journées sur la MH, organisées en concertation par la formidable Association Italienne Maladie de Huntington et par le fameux CatLab, le laboratoire de neurosciences de Milan dirigé par le Pr Elena Cattaneo.


18 mai 2017, le Huntingtonland au Vatican !

Le Pape François a reçu en audience une famille Vénézuélienne touchée par Huntington, afin de (se) sensibiliser aux enjeux soulevés par notre maladie rare. Ce fut l’occasion d’en faire un événement pour toute notre communauté ! Une petite délégation Dingdingdong y était (Anne Collod, Valérie Pihet, Emilie Hermant).

Valérie Pihet et Emilie Hermant rencontrent le Pape le 18 mai 2017. Droits réservés.

Anne Collod rencontre le Pape, le 18 mai 2017. Droits réservés.

Ce fut un moment incroyablement émouvant, unique, profond. Il y avait près de 2000 personnes, touchées d’une manière ou d’une autre par la MH, issues d’une vingtaine de pays différents à travers le monde. Il y eut des discours magnifiques, notamment celui du Pape que l’on peut lire ici, puis ce dernier est descendu saluer une à une plusieurs centaines de familles. Les gens riaient et pleuraient en même temps, tandis qu’il nous a dit : ne cédez pas à la tentation de la culpabilité ni de la honte.

Le tout a été organisé par le Professeur Elena Cattaneo, chercheuse, sénatrice, et infatigable ambassadrice des familles Huntington comme l’est également l’autre grand organisateur de cet événement, Charles Sabine.

La délégation vénézuélienne au Vatican le 18 mai 2017. Droits réservés.

Rencontrer le Pape, c’est incroyable, mais à quoi ça sert, concrètement ? À faire connaître la maladie, avec pas moins d’une vingtaine d’articles et d’émission sur la maladie que cet événement a suscité. À venir en aide aux familles les plus pauvres, notamment en Amérique Latine, qui n’ont même pas de quoi s’acheter un cachet d’aspirine. À se rencontrer, à se fédérer. À recevoir la bénédiction du Pape, et à travers lui, les prières de millions de personnes, ce qui ne peut pas faire de mal.

Le tout avec le credo : hidden no more, on ne se cache plus.

Rejoignez l’initiative Hidden no more


12 mai 2017, Dingdingdong à l’Hôpital de la Timone, Marseille

Intervention de Katrin Solhdju et Emilie Hermant à la réunion annuelle des centres de diagnostic présymptomatique et prénatal des maladies à révélation tardive : Regards d’usagers sur la pratique du test présymptomatique de la maladie de Huntington

Adresse : Espace Ethique Méditerranéen. Sur inscription.

Ce sera un grand jour : nous sommes tellement heureux de pouvoir partager avec les conseillers en génétique nos réflexions sur les tests génétiques de la maladie de Huntington.


22 avril 2017, Dingdingdong à Strasbourg

Le Forum Vasco da Gama Movement Strasbourg Avril 2017, regroupant des étudiants de médecine générale européens ont invité Dingdingdong pour leur parler de la façon dont les patients sont les inventeurs de leur maladie. Alice Rivières y performera une conférence légèrement zigzaguante.


30 mars 2017 à 19h, intervention de Dingdingdong aux Laboratoires d’Aubervilliers

Séminaire Pratiques de soin et collectifs organisé par Josep Rafanell i Orra. Alice Rivières (Ddd) fera partager ses recherches et ses pratiques d’entraide, parfois en conflit, parfois en accord avec la profession médicale.

Pour en savoir plus.


18 mars 2017, participation de Dingdingdong à l’assemblée générale de Huntington France

Peu à peu, les liens se tissent chaleureusement entre les associations concernées par Huntington, avec, par exemple, l’association historique, Huntington France (AHF). Alice Rivières fera dans ce cadre une intervention lors de la prochaine AG de l’AHF sur la façon dont la maladie peut impacter la jeunesse et des pistes pour en prendre soin.


17 mars 2017, Dingdingdong à la Faculté de médecine de Paris Paris Diderot

Participation à la journée d’étude d’humanités médicales, salle des conseils de la faculté de médecine, de 9h30 à 17h, organisée par les philosophes Alexis Zimmer et François Thoreau. Avec Josep Rafanell, Nicolas Prignot, et de Ddd : Katrin Solhdju, Valérie Pihet et Emilie Hermant.


13 mars 2017, Dingdingdong au Sénat !

Alice Rivières est invitée à présenter la vision Dingdingdong du soin lors des Premières Assises nationales Valeurs de la République, du bien commun et de l’engagement, qu’Emmanuel Hirsch organise au Sénat. Pour en savoir plus.


7 mars 2017, participation à la journée de la filière Brain Team

La filière Brain Team est le consortium qui réunit une dizaine de centres nationaux de référence pour les maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central, dont la maladie de Huntington, et autant d’associations ou de regroupement d’associations d’usagers. Un immense réseau, donc, qui oeuvre ensemble pour essayer d’améliorer le suivi des personnes atteintes de ces maladies et de leurs proches. Pour en savoir plus, voir le site de Brain Team.


13 février 2017, 1ère participation au CA d'(Im)patients Chroniques & Associés (ICA)

Ce jour-là, Valérie Pihet et Emilie Hermant ont officiellement été élues comme membres du conseil d’administration d’ICA, scellant ainsi l’intégration de Ddd à ce beau collectif regroupant une douzaine d’associations de patients atteints par une maladie chronique. ICA se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé, autant de causes qui nous sont chères. Visitez le site dICA.


11 février 2017, groupe d’entraide de porteurs de la mutation Huntington

Chaque mois, et parfois plus, les mutants de Huntington se retrouvent, chez les uns, chez les autres, pour discuter de leur condition extra-ordinaire. Echange d’histoires, d’astuces, de trucs en tous genre, de rires, de pleurs, et surtout : beaucoup, beaucoup d’entraide. Pour en savoir plus, pour nous contacter, pour venir… écrire à contact@dingdingdong.org !


19 janvier 2017, permanence à l’hôpital Mondor

Ddd participe à la permanence inter-associative mensuelle au service de Neurologie de l’Hôpital Mondor. Chaque 3ème jeudi du mois, de 9h30 à 13h, c’est l’occasion pour les personnes qui viennent consulter au centre National de référence maladie de Huntington de rencontrer des personnes issues du paysage associatif Huntington.


3 janvier 2017, restitution des travaux de l’IPDS sur l’intervention des patients dans la formation des médecins.

Ddd a été invité par l’Institut pour la démocratie en santé (IPDS) à apporter son grain de sel au sujet de l’intervention des usagers dans les formations des médecins et des soignants, aux côtés de personnes, telles que Thomas Sannié et Olivia Gross qui ont considérablement fait bouger les lignes asymétriques tracées dans ce domaine. Communiqué de presse sur les résultats de ces travaux ici.


20 décembre 2016, à Liège, séminaire de philosophie de Vinciane Despret

Comment détecter l’invisible ? Autour des énigmatiques débuts de la maladie de Huntington par Valérie Pihet et Alice Rivières.


15 décembre 2016, Faculté de médecine de Montpellier

Une conférence sur la constitution d’un savoir par les malades utile aux futurs médecins par Alice Rivières, puis le philosophe Nicolas Lechoppier a fait une intervention sur la fameuse expérience Pactem d’enseignement par les malades, à la faculté de Lyon. Merci à Jonathan Cohen Scali pour l’invitation et pour ce moment de rencontre passionnant, comme on en voudrait plus dans les facultés de médecine. Captation ici.


9 décembre 2016, journée de travail à la fondation Mederic Alzheimer.

Nous avons été invités par la fondation Mederic Alzheimer à venir réfléchir au dilemme du comment vivre avec une maladie qui est diagnostiquée pré-symptomatiquement. Cette équipe pluridisciplinaire nous a proposé, le temps d’une journée d’étude, de prendre Huntington comme exemple pour les aider à réfléchir au futur, pas si lointain, où la maladie d’Alzheimer pourra être dépistée précocement. Faudra t-il l’annoncer ? Pourquoi ? Comment ? Qu’est-ce que cela changera dans la vie des personnes, dans leur suivi ? Dans les représentations sociales ? Si l’imagerie montre que les signes d’altération cérébrale sont présents une quinzaine d’années avant que les symptômes caractéristiques se déclenchent, cela signifie t-il qu’Alzheimer qui, dans sa grande majorité du moins, était jusqu’à présent comprise comme une maladie du grand âge, deviendrait une maladie chronique ? Il en irait, alors, ont dit certains participants, d’un changement de paradigme ! Fabrice Gzil, philosophe qui dirige les recherches en sciences humaines de cette fondation, a alors proposé d’utiliser l’un des moto de Dingdingdong : laisser ouverte la pluralité des versions plutôt que la recherche d’un modèle opératoire, voire d’une espèce d’idéologie. Se mettre en posture d’être enrichis par cette pluralité, sans avoir à choisir l’une au détriment des autres. En s’intéressant, par exemple, à ce qui se passe actuellement autour de la nécessité des mammographies précoces, aux mouvement d’autistes, aux mouvements anglo saxons des dementia friendly, à Dingdingdong. La multiplication des niveaux, des sites d’étude et des approches est indispensable pour construire peu à peu un milieu propice, comme le livre de Katrin Solhdju le raconte si bien, à ce fameux diagnostic.


21 et 22 novembre 2016, journées de l’espace d’éthique d’Ile de France à Toulouse

À six reprises lors de ces deux journées, Dingdingdong a participé soit à des tables rondes soit co-animé des ateliers, faisant de Huntington l’un des sujets au coeur de cette réflexion sur les maladies neuro-évolutives. Rendez-vous ici pour voir les captations. Interventions de Katrin Solhdju et d’Emilie Hermant.


Les Huntingtoniens chez les hémophiles, novembre et décembre 2016.

Alice Rivières participe à trois week-ends de formation à l’animation d’ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP) à l’association française des hémophiles. En effet, l’ETP n’existant pas encore du tout dans l’univers des maladies dites neuro-dégénératives, il fallait bien commencer par quelque part. Grande chance nous a été donnée par les hémophiles qui ont déployé depuis quelques années des pratiques extrêmement innovantes dans ce domaine. Merci à eux !


29 octobre 2016, 20h, Liège (Belgique), conférence performée de Ddd

Théâtre universitaire de Liège, avec Anne Collod, Emilie Hermant, Dr Marboeuf et Valérie Pihet.


28 octobre 2016, Bruxelles (Belgique)

Intervention de Valérie Pihet à L’autre lieu, Bruxelles.


27 octobre 2016, Issy-Les-Moulineaux

Intervention Ddd avec Vinciane Despret et Alice Rivières, au XVIIe Séminaire international de la “Clinique de Concertation”.

19 octobre 2016, 20h, Lyon, conférence performée de Ddd

Dans le cadre du Workshop international « Valeurs du soin centré patient », organisé par la Faculté de Philosophie – Université Jean-Moulin Lyon 3. Avec Anne Collod, Emilie Hermant, Dr Marboeuf et Valérie Pihet.


Mardi 27 septembre 2016, 14h30, intervention Ddd à la session de formation annuelle des aumôneries des hôpitaux de l’Ouest

Intervention d’Emilie Hermant sur « l’entraidologie » à l’attention des aumônièr-e-s intervenant à l’hôpital dans la région de l’Ouest, à l’Abbaye St Jacut de la Mer.


Mardi 27 septembre 2016, 9h-13h, intervention Ddd au séminaire « Secret, confidentialité, privé, donnée personnelles, données médicales »

Pour les étudiants de seconde année de médecine (DFGSM2), Faculté de médecine Paris Sud / Paris Saclay sur le site du CHU de Bicêtre.


24-25 septembre 2016, Bienvenue à Huntingtonland ! Week-end Ddd à Grenoble organisé par CitéDanse…

Samedi 24 septembre à 20h, « Huntingtonland, expédition n°4 », conférence performée Ddd suivie d’un débat, avec Anne Collod, Emilie Hermant, Dr Marboeuf et Valérie Pihet. Tout part de l’histoire d’une jeune femme, Alice Rivières, à qui on a annoncé qu’elle développera la maladie de Huntington (MH) et qui se voit dès lors confrontée au défi de faire d’une prédiction médicale absolument terrifiante autre chose qu’un devenir désespérant… En suivant le fil des interrogations d’Alice Huntingtonland… retrace les enquêtes et les modes de description et d’apprentissage totalement inédits auxquels la MH nous invite, tout en travaillant à transformer profondément notre regard sur celle‐ci… A 20h au studio Pascoli, 163 Cours Berriat, 38000 Grenoble. TP 7 € / TR 5€

Dimanche 25 Septembre de 10h à 18h, ETIREMENTS n°13, Vers une écologie des perceptions, avec Anne Collod et Valérie Pihet. La chorégraphe Anne Collod et la chercheuse Valérie Pihet nous partageront au cours de cet atelier les recherches menées au sein de DDD sur la maladie de huntington, autrefois appelée chorée de Huntington. Guidées par la méthode Feldenkrais, elles nous inviteront à explorer le temps d’une journée ces mouvements du corps et de la pensée dans un va et viens transformateur. De quoi commencer à appréhender et expérimenter ensemble, au-delà de Huntington, une écologie des perceptions. De 10h à 18h au studio Pascoli, 163 Cours Berriat, 38000 Grenoble. TP 7 € / TR 5€ + 5€ FRAIS D’ADHESION

Infos ici.


Dimanche 18 septembre 2016, 13h30 – 15h, Amphithéâtre de l’Opéra Bastille, Festival Le Monde

Alice Rivières et Anne Collod interviennent à la table ronde « Les patients experts prennent le pouvoir », avec Claire Compagnon et Yvanie Caillé, animé par Pascale Santi (Le Monde). Lire aussi le grand et bel article consacré par Catherine Mary aux patients experts, notamment Entendeurs de voix, mais aussi huntingtoniens !


Samedi 17 septembre 2016, La Haye, European Huntington’s Disease Network

Conférence d’Emilie Hermant sur la vie avec Huntington, et présentation d’un poster Ddd sur la recherche Composer avec Huntington.


26 au 28 août 2016, PAF, résidence Ddd.

Travail collectif sur tous les chantiers de nos départements !


Samedi 4 juin 2016 à 14h30, aux Laboratoires d’Aubervilliers : conférence performée de Ddd !

Dans le cadre du festival Le printemps des Labos, nous présenterons une nouvelle version du spectacle Bons baisers de Huntingtonland sous la forme d’une conférence performée, avec Anne Collod, Emilie Hermant et Valérie Pihet.

Informations et inscription ici.


24 mai 2016, 20h30 Khiasma : soirée de clôture de la résidence d’Alice Rivières.

Une restitution nécessairement rocambolesque d’une année de résidence à Khiasma autour de Mutando, roman en cours d’écriture d’Alice Rivières.


Les débuts suisses de Ddd !

19 mai à 14h, une conférence performée Dingdingdong, avec Valérie Pihet, Anne Collod et Emilie Hermant. Congrès du SETE (Société d’Education Thérapeutique Européenne) au Centre International de Conférence de Genève.

Exposition Ddd à partir du 17 mai, Hôpital Universitaire de Genève Anouck, portrait Ddd n°1, vingt-deux peintures d’Alexandra Compain-Tisser et quelques textes d’Alice Rivières. 17 mai à 15h : conférence de Valérie Pihet et d’Emilie Hermant, créatrices de Ddd.

Vernissage à 17h. Informations ici.


Jeudi 28 avril 2016, Sciences po Paris

Valérie Pihet et Emilie Hermant présentent Dingdingdong au Master Expérimentation Arts et Politique (SPEAP).


Mardi 19 avril, « Ce que les souris Huntingtoniennes ont à nous dire », une conférence de Vinciane Despret et d’Alice Rivières, Khiasma, 20h30.

Dans le cadre de la résidence d’écrivain d’Alice Rivières à l’Espace Khiasma, une réflexion croisée sur le travail des animaux d’expérimentation.


Jeudi 8 avril 2016, séminaire Ethnographie du trouble à Lyon

Dingdingdong est invité par le sociologue Pierre Vidal-Naquet afin de présenter « Composer avec Huntington ».


7 avril 2016, Les interlocutrices, Khiasma, 20h30.

Rencontre entre les écrivaines Geneviève Peigné & Alice Rivières, dans le cadre du festival « Hors Limites », organisé par l’association Bibliothèques en Seine-Saint-Denis et de la résidence d’écrivain d’Alice Rivières à l’Espace Khiasma, (un programme conduit par le service livre de la Région Île-de-France).


20 et 21 mars 2016 : participation Ddd au printemps du virtuel, Khiasma

Ddd explore les délicieuses auspices de la réalité virtuelle lors du festival organisé par Fabien Siouffi et sa revue Fabbula à Khiasma.


18 et 19 mars 2016 : Bons baisers de Huntingtonland, à la Briqueterie (Vitry sur Seine).

Reprise du spectacle de Dingdingdong créé en novembre 2014. Vendredi 18 mars à 20h30 heures et samedi 19 mars à 11h au centre de développement chorégraphique du Val de Marne.

Information et réservation sur le site de la Briqueterie.

Discussion avec l’équipe Ddd à l’issue du spectacle.

Pour plus d’information au sujet du spectacle, voir aussi ici.


Mardi 16 février 2016, 18h30, Espace Ethique d’Ile de France.

Valérie Pihet et Emilie Hermant interviennent au séminaire « Anticipation » de l’Espace Ethique Ile de France (hôpital Saint Louis) organisé par Leo Coutellec. Sujet : anticiper et expérimenter le futur.


Janvier 2016, Espace Ethique d’Ile de France, un entretien avec Alice Rivières.

Réflexions sur le parcours du test pré-symptomatique et sur la vie avec Huntington suscitées par le documentariste Patrice Dubosc.


Jeudi 17 décembre 2015. Laboratoires d’Aubervilliers.

Séance Ddd à l’atelier de lecture « Psychotropification de la société ».


15 décembre 2015 à 20h30 : rencontre entre le réseau des Entendeurs de voix et le collectif Ddd.Khiasma, Les Lilas.

Le Réseau sur l’entente de voix français (REV France) rassemble des personnes qui entendent des voix, ou qui se sentent concernées par ces phénomènes, et qui assument clairement le principe de prendre au sérieux ces expériences, en considérant que ces voix et ces présences sont réelles. Il organise notamment des groupes d’auto-support et des formations, à l’adresse des Entendeurs autant que de leurs proches et des soignants. Ce réseau, initié en France par Yann Derobert et Magali Molinié, vite rejoints par Vincent Demassiet, inspire beaucoup les réflexions et les travaux de Dingdingdong sur l’autodétermination des usagers, laquelle pose des problèmes spécifiques lorsqu’elle est abordée pour une maladie qualifiée de neurodégénérative telle que Huntington.

Pour écouter cette séance, c’est ici.


14 décembre 2015 : Ddd reçoit le Prix Pierre Simon !

Remise à Valérie Pihet et Emilie Hermant, à la Bellevilloise, du prix Ethique et Société de la fondation Pierre Simon.

Ddd a reçu le prix Ethique et Société de la Fondation Pierre Simon le 14 décembre 2015.

Ddd a reçu le prix Ethique et Société de la Fondation Pierre Simon le 14 décembre 2015.


5 décembre 2015 : restitution publique autour du rapport « Composer avec Huntington »

Une présentation et une discussion publiques de l’équipe Ddd autour de son rapport Composer avec Huntington – la MH au soin de ses usagers, aura lieu le samedi 5 décembre 2015 de 10h à midi, à l’Espace Ethique d’Ile de France (dir. Pr E. Hirsch), Hôpital Saint-Louis, Quadrilatère Saint-Louis (Porte 9), Entrée : 1 av Claude Vellefaux 75010 Paris, Métro Goncourt.

Au sujet de cette restitution, voir ici.


4 décembre 2015 à Paris, Auditorium de la cité des sciences et de l’industrie (La Villette)

Journée nationale sur la maladie de Huntington, dans le cadre du partenariat entre la cité de la santé et Dingdingdong. Inscriptions et programme ici.


23 novembre 2015, Ddd sur Vivre FM, animé par Benjamin Mauro

Réécouter cette émission sur notre collectif, les savoirs invisibles et notre actualité brûlante en ce mois de décembre 2015 ici.


3 novembre à 20h30, conférence d’Isabelle Stengers : Ma science fiction (Khiasma, Les Lilas)

Réécoute de cette formidable et nécessaire conférence ici.


31 octobre 2015 : Ddd au festival des Libertés (Bruxelles)

autosupport Intervention de Valérie Pihet, Katrin Solhdju et Alice Rivières à la Journée d’enquête politique sur l’auto-support et d’autres pratiques collectives.

Programme et inscription gratuite avant le 23/10 ici.


Du 8 octobre au 8 novembre 2015 : Anouck s’expose à Dourdan

Après la Villette, l’exposition Anouck – portrait Dingdingdong n°1, peintures d’Alexandra Compain-Tissier, est hébergée pour un mois grâce à l’accueil généreux de Louise et d’Arnaud à « l’atelier d’à co’thé », 12 rue de Chartres 91410 Dourdan. Vente de tirages numérotés et signés au bénéfice de Dingdingdong pour soutenir la prochaine journée Nationale Huntington et un camp d’été pour les jeunes impactés par la MH.

Valérie Pihet, Louise et Marc Issandou, Emilie Hermant au vernissage d'Anouck à Dourdan (8 octobre 2015).

Valérie Pihet, Louise et Marc Issandou, Emilie Hermant au vernissage d’Anouck à Dourdan (8 octobre 2015).

Merci à Louise, Arnaud et Marc pour leur merveilleux soutien !


Du 24 sept au 4 oct. 2015 : festival Relectures à Khiasma (Lilas)

Un mini festival Dingdingdong au sein d’un grand festival de littérature contemporaine ! Au programme, pas moins de 5 conférences ou workshop de membres de Dingdingdong :

Fabien Siouffi : un workshop « écriture et jeux vidéo » le 26 septembre 10h – 18h et une conférence avec Paul Sztulman sur narration spéculative et jeux vidéo, le 27 septembre à 17h

Fabrizio Terranova : l’histoire du monde racontée par un lichen, le 26 septembre à 17h

Discussion publique entre Bruno Latour, Didier Debaise et Alice Rivières sur la vie face à la catastrophe, le 29 septembre à 20h30.

Katrin Solhdju : cultiver son devenir (autour de son dernier livre aux Éditions Dingdingdong), le 4 octobre à 15h

Détail du programme ici :

Relectures


18-20 septembre 2015, Varsovie : rencontre des associations Huntington européennes (EHA)

Emilie Hermant sera présente aux deux journées de rassemblement de toutes les associations européennes, et participera au groupe de travail sur les jeunes impactés par la MH le 18 septembre.


14-17 septembre 2015 à Nantes : Université d’été « Ethique et maladies neuro-dégénératives » organisé par l’Espace éthique.

Le 15 septembre, Emilie Hermant présentera Ddd lors d’une table ronde et échangera autour des pratiques de création de savoir de l’institut lors d’un atelier. Voir programme ici. Visionner la table ronde « inventer avec la personne malade » avec Emilie Hermant.


11 septembre 2015 à la faculté de médecine à Lyon

Intervention sur la Maladie de Huntington par Valérie Pihet et Alice Rivières aux étudiants de troisième année de médecine.


De septembre à décembre 2015 : ateliers d’écriture huntingtonienne avec A. Rivières

Les maladies (longues, courtes, chroniques, psychiques, physiques, graves, bénignes, récurrentes, domptées, récalcitrantes, virales, métaboliques, héréditaires, auto-immunes, connues et inconnues) comme des transports, des altérations de soi, des égarements, des métamorphoses… des voyages en somme ! Faisons-en le récit poétique ensemble, que vous soyez ou non huntingtoniens.

Séances les : 8 septembre, 13 octobre, 10 novembre, 6 décembre. Attention inscription obligatoire (cliquez sur les dates pour vous inscrire).


Lundi 29 juin à 10h20 : Alice Rivières à la Radio télévision Suisse, émission « CQFD »

Autour du travail du Pr Elena Cattaneo (Milan) sur la fonction non seulement normale, mais nécessaire, de la mutation MH au regard de l’évolution des espèces. Réécoute et podcast ici.


Samedi 27 juin de 14h00 à 17h, à la Cité de la santé (Cité des sciences et de l’industrie, Paris), en partenariat avec la compagnie Kachashi

La compagnie de danse contemporaine Kachashi animera un atelier danse-Huntington à 14h juste à côté de l’exposition de Ddd. C’est l’occasion d’une rencontre (petit cocktail à l’appui !) avec le public juste après pour ces deux projets qui résonnent si bien ensemble…


Un trophée pour Dingdingdong !

Le 23 juin 2015, la Fondation ADREA a remis un trophée à Dingdingdong pour son projet sur les savoirs expérientiels de la MH. <img

Valérie Pihet, présidente de Ddd et Claire Lalot, directrice de la Fondation Adrea, juin 2015.

Valérie Pihet, présidente de Ddd et Claire Lalot, directrice de la Fondation Adrea, juin 2015.


Lundi 22 juin à 20h30, Khiasma (Les Lilas, 93)

Conférence inaugurale d’Alice Rivières dans le cadre de sa résidence à Khiasma. Elle racontera les péripéties de Mutando, roman en cours d’écriture où elle explore les conditions de sa nature mutante. Présentation par Khiasma ici.


De mai 2015 à février 2015 : résidence Alice Rivières/Ddd à Khiasma

Khiasma, centre culturel et artistique aux Lilas (93), accueille pendant 10 mois Dingdingdong et particulièrement les travaux romanesques d’Alice Rivières sur Huntington. Au programme : conférences, ateliers d’écriture, workshop, performances, vidéos… Le programme complet de la résidence sera bientôt présenté sur le site. Présentation par Khiasma ici.


Du 5 mai au 30 août 2015 : une expo Ddd à la Cité de la santé (Cité des sciences et de l’industrie, Paris)

La série Anouck s’installe à la Cité de la santé (Cité des sciences et de l’industrie, Paris), accompagnée de vidéos. Pour soutenir Dingdingdong en acquérant une oeuvre magnifique, on peut acheter en ligne un tirage numéroté et signé tiré de la série Anouck ici.

Horaires d’ouverture de la Cité de la santé : du mardi au dimanche de 12h à 18h45. Rencontre avec des membres de l’équipe ddd sur rendez-vous (contact@dingdingdong.org). Pour plus d’informations sur cette exposition sur le site de la Cité de la santé, cliquez ici.


13 mars 2015 : une conférence d’Alice Rivières lors de l’UniStem Day (Milan)

Conférence d’Alice Rivières à 11h : « Travelling into my cells – A personal testimony ». UniStem Day, dirigé par Pr E. Cattaneo : « The long and fascinating trip of stem cell research », Università degli Studi di Milano, via S. Antonio 5.

6 mars-9 avril 2015 : un terrain Ddd au CatLab (Milan)

Bénéficiaire d’une mission Stendhal (ministère des Affaires étrangères), Alice Rivières passera cinq semaines au laboratoire de neurobiologie du Pr Elena Cattaneo afin de nourrir son travail romanesque sur la mutation Huntington.

5 mars 2015 : journée de travail Ddd aux Beaux-Arts de Nancy

Cette année, une classe d’option design des Beaux-Arts de Nancy, rassemblant des étudiants de 2ème, 3ème et 4ème année, travaille en étroit partenariat avec la Maison d’accueil spécialisée (MAS) Huntington – Le chêne (Cuvry) – sous les auspices du Fond Régional d’Art Contemporain (FRAC Lorraine/Metz). Ces élèves y travaillent toute l’année à des projets d’objets et d’œuvres inspirés de ce qu’ils perçoivent de l’expérience des résidents MH de la MAS de Cuvry. Cette journée aura pour objectif d’échanger sur les projets de chacun de ces élèves, notamment en présence de personnel soignant de la MAS.

3 mars 2015 : intervention à l’école de recherche graphique (ERG) de Bruxelles

Ddd poursuit son partenariat avec l’ERG : après avoir travaillé sur des concepts de jeux vidéos inspirés de la MH pendant deux ans, cette année les élèves du master de Narration spéculative sont invités à réfléchir à des « objets spéculatifs MH » : qui n’existent pas encore mais dont l’usage serait d’aider à mieux vivre avec Huntington.

20 février 2015 : intervention de Ddd à l’hôpital Marin de Hendaye (pôle Huntington)

Devant environ 70 soignants en charge de malades de Huntington dans cet établissement qui a reçu, ces cinq dernières années, 220 malades de Huntington en moyen séjour, Emilie Hermant a présenté la vision dingdingdonguienne de la MH.

16 février 2015 : remise de Composer avec Huntington (rapport qualitatif) à la Fondation de France

Après 18 mois d’enquêtes et 3 mois d’analyse et de rédaction, Ddd a remis son rapport sur les savoirs expérientiels de la MH à la Fondation de France. Il s’agit d’une première version, non diffusable pour l’instant : ce rapport ne pourra en effet être diffusé qu’après sa relecture par les usagers qui ont participé à ce travail – d’ici quelques mois.

13 février 2015 : participation de Ddd au protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) pour la maladie de Huntington

Animé par le centre national de référence MH, il s’agissait d’actualiser la prise en charge pharmacologique de la MH, tout en veillant à accorder toute l’importance méritée aux soins non-pharmacologiques (paramédicaux).

12 février 2015 : intervention de Ddd à la Faculté de médecine de Lyon.

Valérie Pihet et Alice Rivières ont présenté la maladie de Huntington (vue par Dingdingdong) devant environ 800 étudiants de 1ère année à la Faculté de médecine Lyon-Est, puis à une classe de master (option philosophie) dans la même Faculté.

Bons baisers de Huntingtonland (novembre 2014)

Photo Sylvain Gouraud

Photo Sylvain Gouraud

Notre spectacle-expédition au contact de la planète-Huntington a été un beau succès… Pour lire la presse à ce sujet, voir ici.

Merci à toute l’équipe des Subsistances pour son accueil et son soutien magiques. L’expérimentation aux Subsistances, ce n’est pas juste un mot mais une mise en œuvre pragmatique, partagée, risquée, joyeuse et confiante qui nous a été accordée à chaque minute passée dans ce laboratoire fantastique.

Bons Baisers de Huntingtonland

Les 27, 28, 29 et 30 novembre 2014, Les Subsistances, Lyon

Représentations de notre spectacle Bons baisers de Huntingtonland. Pour découvrir le teaser du spectacle et réserver vos places, cliquez ici.

Du 17 novembre au 26 novembre 2014, Les Subsistances, Lyon

Dernière résidence de création du spectacle Bons baisers de Huntingtonland.

18 octobre 2014, Ecole de Recherche Graphique (Bruxelles).

Atelier de travail avec les étudiants de deuxième année du Master Narration Spéculative par Katrin Solhdju et Emilie Hermant sur la fabulation d’objets manquants pour le monde huntingtonien.

26 au 29 septembre 2014, PAF (en Champagne), résidence Ddd.

Travail avec toute l’équipe Ddd sur tous nos chantiers en cours et particulièrement sur la recherche Composer avec Huntington, le spectacle Dingdingdong et notre premier jeu vidéo, Foamday.

18 au 21 septembre 2014, Barcelone, European Huntington’s Disease Network.

Participation au groupe de travail sur les jeunes concernés par la MH (Young Adult Working Group), au congrès européen sur la MH, et présentation d’un nouveau poster Ddd !

Dingdingdong Poster for the European Huntington´s Disease Network Plenary Meeting in Barcelona, Spain, 19-21 September 2014

Dingdingdong Poster for the European Huntington´s Disease Network Plenary Meeting in Barcelona, Spain, 19-21 September 2014

1er au 5 septembre 2014 et 20 au 24 octobre 2014, La Briqueterie (Vitry)

Résidence de création du nouveau spectacle Ddd.

30 et 31 juillet 2014, Hôpital marin d’Hendaye (APHP)

Terrain d’immersion pour notre étude Composer avec Huntington – la MH au soin de ses usagers, pendant lequel nous avons rencontré une équipe et des malades formidables !

30 juin au 6 juillet 2014, résidence de création du nouveau spectacle Ddd

Aurore Deon (derrière) et Anne Collod (devant), répétitions aux Subsistances, Lyon, juillet 2014)

Aurore Deon (derrière) et Anne Collod (devant), répétitions aux Subsistances, Lyon, juillet 2014)

L’actrice Aurore Déon, la danseuse Anne Collod, le vidéaste Fabrizio Terranova, l’auteure Emilie Hermant, la dramaturge Valérie Pihet et le scénographe Alexis Pihet ont travaillé une semaine aux Subsistances (Lyon) sur la crétion de la toute nouvelle version de notre spectacle Bons baisers de Huntingtonland. À découvrir au Festival Mode d’emploi du 27 au 30 novembre (Lyon).

28 juin 2014, une journée révolutionnaire au sein de la communauté MH !

Sur l’invitation du centre de référence MH (Henri-Mondor, Dr Anne-Catherine Bachoud-Levi et Dr Katia Youssov) et des deux associations historiques (Huntington France et Huntington Avenir), les associations MH étaient invitées à toutes se rencontrer pour faire connaissance et imaginer des manières pertinentes de s’articuler. Il y avait une bonne quinzaine d’associations présentes ou représentées parmi les quelques 19 existantes (voire plus si on compte les délégations qui œuvrent parfois de leur côté de manière quasi autonome).

L’ensemble était modéré par Anne-Catherine Bachoud-Levi et Katia Youssov, qui ont fait un superbe travail d’écoute et de cadrage, et surtout impulsé la bonne méthode : ultra pragmatique ! Nous avons passé la matinée à nous présenter (pourquoi on s’est créés et ce qu’on fait très concrètement) ce qui a permis de découvrir qu’en fait les « petites » associations font un très gros travail vis-à-vis duquel aucune condescendance n’est de mise. Puis l’après-midi nous avons discuté de certains problèmes qui affectent l’ensemble de la communauté MH, tels que le fameux décret qui oblige les personnes passant le test à informer leur famille, des problématiques de reconnaissance de handicap pérenne (ALD 30 permanente qui ne serait plus à renouveler tous les 5 ans), une autre problématique de remboursement d’aide au transport, etc. Enfin nous avons abordé la prochaine journée nationale MH 2015 pour qu’elle soit réellement participative c’est à dire coorganisée par les associations et non plus seulement par les médecins.

Bref de gros et nobles chantiers sur les bras, que nous avons décidé de commencer à travailler via des petits groupes de travail, rapporteurs pour la prochaine réunion inter-associations qui aura lieu en octobre.

22 mai 2014, Dingdingdong intervient au Forum Science, recherche & société (CNAM, Paris)

À 11h15, atelier « Recherche : Les patients, experts médicaux », table ronde animée par Pascale Santi (Le Monde). Alice Rivières est invitée aux côtés d’Yvanie Caillé (Renaloo) et Claire Compagnon (auteure du rapport Pour l’An II de la démocratie sanitaire). Programme et détails ici.

Du 17 avril au 1er mai 2014 : Dingdingdong s’est installé à la galerie Tarasloft à Bruxelles !

Pour une belle recension de cette exposition, lire Visions du devenir-Huntington, article de Salomé Frémineur sur Karoo (blog des étudiants de l’Université Libre de Bruxelles).

Mardi 25 mars 2014, 09h, « Les malades et leur savoir », émission Babylone sur Anouck et Dingdingdong à la Radio Suisse (RTS, Espace 2)

Très belle émission autour d’Anouck et de l’approche Dingdingdong avec Isabelle Stengers, Alexandra Compain-Tissier et Alice Rivières.

Pour podcaster l’émission : cliquer ici.

Jeudi 20 mars 2014, 19h, rencontre Dingdingdong à la librairie Terre des livres (Lyon)

En partenariat avec l’équipe POCO (Politique de la connaissance) du Centre Max Weber.

Librairie TERRE DES LIVRES 86, rue de Marseille 69007 Lyon

Informations sur la rencontre

Ddd à Sciences po

11 février 2014, Sciences po, Ddd discute avec B. Latour, T. Nathan, A. Tobin, Ph. Pignarre, P. Maniglier…

Participation de Ddd à l’atelier de travail organisé par Bruno Latour dans le cadre de son Enquête sur les modes d’existence. Pour un compte rendu de cette séance alliant médecins, usagers, psychologues, chercheurs, anthropologues et philosophes, cliquer ici.

23 novembre 2013, Colloque Possessions (dir. Olivier Marboeuf, Khiasma), 10h30-13h30, Paris (Couvent des Bernardins)

Animation par Fabrizio Terranova, Valérie Pihet et Emilie Hermant de l’atelier n°3 : « Un point de vue radicalement autre / possessions & nouvelles subjectivités ». Accéder au programme de Khiasma.

16 novembre 2013, 20h, Lyon (Les Subsistances)

Au Festival Mode d’emploi, Rapport d’anomalie, Alice Rivières a lu des passages de son journal daté de 2013 à 2033.

12 et 13 novembre 2013, Apeldoorn (Pays-Bas)

Fauteuil roulant poussé par un vélo, Apeldoorn, Pays-Bas (2013).

Fauteuil roulant poussé par un vélo, Apeldoorn, Pays-Bas (2013).

Deuxième terrain d’exploration à l’Atlant Huntington Expertise Center, avec Katrin Solhdju et Emilie Hermant. Rencontres avec une douzaine d’intervenants et une dizaine de patients dans cette institution hors du commun, sans oublier les multiples séances d’essai de leur fabuleux matériel.

29 octobre 2013, 17h (Paris)

FINAL

Restitution par les élèves du programme SPEAP (Sciences po, Expérimentation en Arts et politique), de la commande passée par Dingdingdong sur les animaux d’expérimentation. 29 octobre 2013, 17h, Sciences po, 27 rue Saint-Guillaume, Amphithéâtre Boutmy. En présence d’Isabelle Stengers, Vinciane Despret, Emilie Hache et Alice Rivières. Une performance de Nil Dinç, Pauline Higgins, Fanny Douarche et Laure Jamouillé.

10 octobre 2013

Sortie de Anouck – portrait dingdingdong n°1, d’Alexandra Compain-Tissier et Alice Rivières, deuxième opus des éditions Dingdingdong.

Anouck

10 octobre 2013, Paris, 19h.

Vernissage de l’exposition Anouck à la galerie Artligue, 9 rue des Arquebusiers, 75003 Paris.

Du 10 au 16 octobre, Paris, de 14h à 19h.

Exposition Anouck à la galerie Artligue, 9 rue des Arquebusiers, 75003 Paris, tous les jours sauf le dimanche, de 14h à 19h.

17 septembre 2013, World Congress on Huntington’s Disease (WCHD), Rio de Janeiro, Grande Salle de l’Hôtel Sheraton, 18h30.

Dddsaluts

Création du premier spectacle Dingdingdong : From Huntingtonland with Love avec Aurore Deon dans le rôle d’Alice Rivières (théâtre), Anne Collod (danse) et Fabrizio Terranova (vidéo).

Bons baisers de HuntingtonlandFrom Huntingtonland with Love.

Du 15 au 18 septembre 2013, Rio de Janeiro

LancementCharles

Participation de Dingdingdong au World Congress on Huntington’s Disease.

Présentation d’un poster ddd.

http://www.wchd2013.com/

Du 28 juin au 5 juillet 2013, Cerisy-la-Salle

Animation d’un atelier par Katrin Solhdju, Emilie Hermant, Maryam Kolly-Foroush et Claude de Jonckheere à Gestes spéculatifs, un colloque organisé à Cerisy par Didier Debaise et Isabelle Stengers. Site du colloque Gestes spéculatifs à Cerisy.

Du 12 au 15 juin 2013, Galerie du 8 rue Saint-Bon, Paris 4ème.

Exposition des peintures d’Alexandra Compain-Tissier autour de Anouck, deuxième livre à paraître aux éditions Dingdingdong. Flyer en jpg ici.

Du 20 au 25 mai 2013, Les Subsistances, Lyon.

Résidence de création du spectacle Bons baisers de Huntington, avec Anne Collod, Emilie Hermant, Fabrizio Terranova, Johanna Silberstein et Valérie Pihet. Site des Subsistances.

Du 13 au 17 mai, Weimar.

Katrin Solhdju, Emilie Hermant et Valérie Pihet participeront au séminaire « la relation d’aide et de soin, une éthique de situation ? », organisé par Antoine Hennion à l’IKKM (Internationales Kolleg für Kulturtechnikforschung und Medienphilosophie). Site de l’IKKM.

25 avril 2013, 20h, Paris.

Rencontre autour du Manifeste de Dingdingdong à la librairie L’Atelier, 2 bis, rue du Jourdain, 75020 Paris, en présence d’une partie du collectif. Site de la librairie L’Atelier.

Du 8 au 11 avril 2013, Venise.

Participation à la 8ème Conférence Thérapeutiques de la Maladie de Huntington organisée par la CHDI (Cure Huntington’s Disease Initiative). Emilie Hermant et Valérie Pihet y présenteront un poster expliquant la démarche de Dingdingdong. Site de la CHDI.

18 et 19 mars 2013, Bruxelles.

Deuxième workshop autour de la création d’un jeu vidéo dingdingdong, à l’Ecole de Recherche Graphique de Bruxelles, avec Fabien Siouffi, Fabrizio Terranova et Emilie Hermant.

17 mars 2013, 15h, Bruxelles.

Rencontre autour du Manifeste de Dingdingdong en présence d’Isabelle Stengers, Katrin Soldhku et Alice Rivières, à la librairie 100-papiers, Avenue Louis Bertrand 23, 1030 Bruxelles.

15 mars 2013, 09h30, Bruxelles.

Fabulation dingdingdong, conférence d’Emilie Hermant, Valérie Pihet, Alice Rivières et Katrin Solhdju au séminaire annuel de l’Ecole de Recherche Graphique, Halles de Schaerbeek, Bruxelles. Site du séminaire de l’Erg.


N’hésitez pas à réagir, interroger, proposer, commenter, développer, susciter, rebondir, renchérir… en écrivant à contact@dingdingdong.org.