Dingdingdong – ICS Maladie de Huntington

La responsabilité d’Ellie

12 février 2018

Nous avons été secoués à la lecture du texte d’Anna, et si nous le publions, c’est pour secouer à notre tour les professionnels impliqués dans le diagnostic pré-natal.
Une Huntingtonienne s’adresse aux Huntingtoniens

21 mars 2017

Le premier pas pour être un artiste, c’est de désobéir à toute fatalité que l’on vous impose.
Aymeric

2 février 2017

« On ne peut pas résoudre la question de faire ou pas le test en étant rationnel, c’est impossible puisque rationnellement on est perdant : soit on ne gagne rien, soit on perd tout. » Aymeric.
Suzanne

3 mai 2016

« Je m’adresse aux malades de la MH : ne doutez pas de vous et sachez par mon expérience personnelle, qui vaut ce qu’elle vaut, que vous sortirez de ces états de crise et reviendrez vous-mêmes, pour une période X, mais pour une période quand même et cette période, il ne faut pas la rater, il vous faut la vivre. » Suzanne
Julien

11 mai 2015

« On aime plus fort ceux qui sont malades surtout ceux que l’on ressent comme fragiles, à protéger. »
Cassandre

29 avril 2015

« Je tiens à distance les démons qui m’effraient en me plongeant avec délice dans l’instant présent. »
Julie

9 juillet 2013

Le cœur palpitant de tout un nouvel agencement.
Michelle

28 mai 2013

« Je ne suis pas tout seul, alors… »
Angèle

28 décembre 2012

« J’ai 12 ans ; ma GM vient de décéder, et je recommence à tendre l’oreille et j’entends que cette maladie que l’on appelait donc de ‹ St Guy › était héréditaire et qu’il y aurait sûrement d’autres cas dans la famille. Je prends cette information en pleine tête. Sur qui cela va-t-il tomber ? »
Sissi

28 décembre 2012

« Et, pour moi, depuis ce jour que j’ai appris que j’avais la MH, tous les jours je me bats contre cette saleté de maladie. »
Albert

28 décembre 2012

« Ceci résume 12 ans de la vie d’un malade Huntington et de ses proches. »
Charlotte

28 décembre 2012

« J’ai rencontré un malade qui me réjouit. J’aime le voir et l’entendre régulièrement. Il me rappelle que l’on peut vivre en étant malade. Que l’on peut être drôle, sarcastique, pertinent. Il crée, il invente. Il se passionne pour des musiques. Il s’énerve après les cons. Il vit. »
Nos maladies de Huntington : appel à histoires !

27 décembre 2012

Nous avons besoin de témoignages, sous quelque forme que ce soit, écriture, petits mots, histoires, audio, vidéo, dessin… qui évoquent vos expériences-Huntington.
Anna

26 décembre 2012

« Pour moi la MH c’est d’abord une histoire d’amour et de déchirures. »
Léon

26 décembre 2012

« Si je mets ces mots en ligne, ma fille découvrira qu’elle n’a qu’une chance sur deux d’échapper à la maladie. »