Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington
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  • Actualités dingdingdong

    14 mai 2025

    Le résumé des épisodes, passés et à venir, de l’aventure dddienne.

  • Comment soutenir Dingdingdong ?

    14 mai 2025

    En nous soutenant, vous participez à l’aventure Dingdingdong et vous permettez à ses multiples chantiers de se développer.

  • Affiche officielle (petit format) Absolute Beginners film Huntington

    Absolute Beginners, le film

    3 mars 2020

    Absolute Beginners, 1er film sur la métamorphose Huntington.

  • Les Éditions Dingdingdong

    17 décembre 2019

    Publier les aventures Dingdingdong.

  • Antenne Dingdingdong

    16 décembre 2019

    La première radio francophone au monde sur le Huntingtonland.

  • Huntington face aux assurances

    16 décembre 2019

    Une bonne nouvelle pour le Huntingtonland !

  • ENTRAIDOLOGIE

    20 mars 2019

    Le réseau national d’entraide pour personnes porteuses du gène de Huntington.

  • « Philharmonia », ou l’art de maltraiter

    18 mars 2019

    Ddd réagit au traitement que la mini série France 2 fait de Huntington.

  • La responsabilité d’Ellie

    12 février 2018

    Nous avons été secoués à la lecture du texte d’Anna, et si nous le publions, c’est pour secouer à notre tour les professionnels impliqués dans le diagnostic pré-natal.

  • Journée nationale Huntington 2017

    13 novembre 2017

    Ddd, aux côtés des autres associations oeuvrant dans le champ de la MH, participe activement à l’organisation de cette journée nationale.

  • Ddd vainqueur des Lauriers publics de la Fondation de France !

    11 octobre 2017

    Grâce à vos 4209 votes, Ddd a remporté ce magnifique concours national.

  • Le chemin des possibles

    26 septembre 2017

    Le tout nouveau livre des Éditions Dingdingdong sort le 17 octobre en librairie.

  • Revue de presse

    9 juillet 2017

    Dingdingdong dans les journaux.

  • De l’entraidologie

    1 mai 2017

    Dingdingdong au Sénat. Vidéo d’une intervention d’Alice Rivières, envoyée spéciale au Huntingtonland.

  • Des prix et des trophées pour Ddd !

    4 mars 2017

    Depuis 2015, trois prix ont récompensé les travaux de Dingdingdong…

  • Antenne Ddd à Khiasma, saison 2017/2018

    2 mars 2017

    Une radio, des tas d’ateliers de création, des expériences de réalité virtuelle, des rencontres publiques…

  • Plus on est d’impatients…

    2 mars 2017

    Ddd fait désormais partie du collectif des (Im)patients chroniques & associés !

  • Bons baisers de Huntingtonland

    25 février 2017

    La captation vidéo du spectacle de Dingdindong.

  • Aymeric

    2 février 2017

    « On ne peut pas résoudre la question de faire ou pas le test en étant rationnel, c’est impossible puisque rationnellement on est perdant : soit on ne gagne rien, soit on perd tout. » Aymeric.

  • Dingdingdong à Khiasma, saison 2015/2016

    2 février 2017

    Ici, on peut écouter les discussions marabout de ficelles qui ont eu lieu pour notre première saison à Khiasma.

  • Soutenez Ddd en achetant un tirage numéroté et signé de la série Anouck

    23 janvier 2017

    Les peintures d’Alexandra Compain-Tissier issues du livre Anouck peuvent être achetées en ligne ici.

  • Composer avec Huntington

    23 janvier 2017

    Découvrez et téléchargez ici notre rapport sur les savoir faire et être autour de la MH.

  • Le collectif

    26 novembre 2016

    Découvrez l’équipe de Dingdingdong.

  • Un reportage sur Ddd

    2 septembre 2016

    Réalisé par le CCAH à l’occasion du prix « Soutenir la recherche appliquée » en 2016

  • Victimes ?

    29 août 2016

    Par Isabelle Stengers, marraine de Dingdingdong

  • L’épreuve du savoir – propositions pour une écologie du diagnostic

    15 août 2016

    Vous pouvez acheter le troisième opus des Editions Dingdingdong ici.

  • Suzanne

    3 mai 2016

    « Je m’adresse aux malades de la MH : ne doutez pas de vous et sachez par mon expérience personnelle, qui vaut ce qu’elle vaut, que vous sortirez de ces états de crise et reviendrez vous-mêmes, pour une période X, mais pour une période quand même et cette période, il ne faut pas la rater, il vous faut la vivre. » Suzanne

  • Transneuro

    24 avril 2016

    Espace dédié aux échanges entre usagers de neuropathologies diverses afin de faire mousser nos expériences en les frottant les unes aux autres.

  • Bons baisers de Huntingtonland

    15 février 2016

    Reprise en région parisienne, les 18 et 19 mars 2016, de notre spectacle-expédition multidisciplinaire sur la planète Huntington.

  • Histoire comparée de la maladie et de son test

    5 janvier 2016

    Il n’y a pas une histoire de la maladie de Huntington mais une panoplie d’histoires entremêlées que l’on recherchera, collectionnera, racontera et démêlera au fur et à mesure.

  • Mission Terrains

    20 décembre 2015

    À la rencontre des expériences Huntington sur le terrain : une mission transdépartementale de Dingdingdong.

  • La journée nationale Huntington 2015

    5 décembre 2015

    Nous y avons mis notre grain de sel.

  • Le département Narration spéculative

    1 décembre 2015

    Au menu : des histoires fabuleuses et fabulatoires en vidéo et jeux vidéo.

  • Dr Marboeuf

    5 novembre 2015

    Les fameuses communications du Dr Marboeuf (Unité expérimentale A. Rivières)

  • Nos maladies, récits de voyages

    7 septembre 2015

    Ateliers d’écriture Ddd à Khiasma (Les Lilas) de juin 2015 à décembre 2015.

  • Soutiens et partenaires

    21 mai 2015

    Des histoires d’alliances, de confiance et de sollicitude… Merci à nos partenaires !

  • Julien

    11 mai 2015

    « On aime plus fort ceux qui sont malades surtout ceux que l’on ressent comme fragiles, à protéger. »

  • Une cartographie des associations MH en France

    30 avril 2015

    Pour la première fois, Dingdingdong a réalisé une cartographie de l’ensemble des forces associatives MH en France.

  • Cassandre

    29 avril 2015

    « Je tiens à distance les démons qui m’effraient en me plongeant avec délice dans l’instant présent. »

  • Les amis de Dingdingdong

    25 avril 2015

    Les amis de Dingdingdong sont des personnes qui soutiennent notre initiative et qui pourront y apporter leurs conseils précieux à partir de leurs spécialités et compétences respectives.

  • Huntington sur internet

    24 avril 2015

    Une sélection de liens qui met l’accent sur les usagers de la MH.

  • La vie augmentée

    12 mars 2015

    Vidéo. Alice Rivières partage des extraits de son journal du futur (huntingtonien).

  • Et si la MH était l’avant-garde de nos cerveaux?

    11 mars 2015

    Ddd a envie de partager avec vous un article paru dans The economist le 6 mars 2015, qui permet de comprendre et d’apprécier la belle tendance ouverte par les travaux du Pr Elena Cattaneo à l’Université de Milan sur la MH.

  • Lettre de Maud Kristen au Dr Marboeuf

    1 mars 2015

    Maud Kristen écrit au Dr Marboeuf le fruit de ses réflexions au sujet du test génétique de la maladie de Huntington – et notamment sur l’annonce du résultat.

  • Danse et chorégraphie

    28 février 2015

    Portraits bougés in situ.

  • Ici, on peut acheter le Manifeste de Dingdingdong

    27 février 2015

    Le livre est en librairie depuis février 2013, mais vous pouvez aussi l’acheter via notre site.

  • Dans les coulisses de notre enquête sur les savoirs invisibles

    3 novembre 2014

    Notre grand projet d’enquête qualitative sur les savoirs expérientiels des usagers de la MH intitulé Composer avec la maladie de Huntington accapare l’ensemble de l’équipe Ddd depuis juillet 2013.

  • Exposition ddd à Bruxelles

    2 mai 2014

    Venez nous rencontrer à Bruxelles !

  • 11 octobre 2013 : première journée française de la MH

    3 novembre 2013

    Dingdingdong a assisté à la première journée nationale de la MH.

  • Anouck – portrait dingdingdong n°1

    3 novembre 2013

    Deuxième opus des Editions ddd

  • Ddd’s poster at WCHD 2013, Rio de Janeiro

    23 octobre 2013

    Being huntingtonian: about Anouck’s care.

  • From Huntingtonland with Love

    22 octobre 2013

    The book of Ddd’s first theater play.

  • Buy Anouck on-line!

    9 octobre 2013

    Discover Anouck, the second book of Dingdingdong Editions.

  • Présentation du projet Dingdingdong

    9 octobre 2013

    « Les histoires vont bien au-delà de l’idéologie. En cela réside notre espoir. » Donna Haraway.

  • Ici, on peut acheter le livre Anouck en ligne

    9 octobre 2013

    Vente en ligne du deuxième livre des éditions Dingdingdong. Sortie en librairies le 10 octobre 2013.

  • Qu’est-ce que la narration spéculative ?

    15 septembre 2013

    Le spéculatif comme capacité à résister au probable, au nom des forces contenues dans les possibles.

  • Dingdingdong Manifesto

    12 juillet 2013

    Download the English translation of Dingdingdong Manifesto here!

  • Julie

    9 juillet 2013

    Le cœur palpitant de tout un nouvel agencement.

  • Anouck: a dingdingdong portrait

    17 juin 2013

    An on-line sale of Alexandra Compain-Tissier’s paintings to support the publication of Anouck, the 2nd book published by Dingdingdong Editions.

  • Michelle

    28 mai 2013

    « Je ne suis pas tout seul, alors… »

  • Being Huntingtonian – a Multidisciplinary Experiment in the Creation of Knowledge about HD.

    12 avril 2013

    Presentation of Dingdingdong at EHDN 2012 and CHDI 2013.

  • Dingdingdong dans le Magazine de la Santé sur France 5

    26 février 2013

    Une interview d’Alice Rivières sur son histoire et sur le collectif.

  • Les animaux d’expérimentation et nous

    11 février 2013

    Ddd a passé commande à SPEAP (Sciences-Po Paris) pour explorer des manières de ne pas oublier les animaux qui contribuent à la recherche d’un traitement à la MH, au point d’y laisser leur vie.

  • From the Huntingtonian Wonderlands with Love

    31 janvier 2013

    A Dingdingdong’s performance for WCHD, Rio, September 2013.

  • Angèle

    28 décembre 2012

    « J’ai 12 ans ; ma GM vient de décéder, et je recommence à tendre l’oreille et j’entends que cette maladie que l’on appelait donc de ‹ St Guy › était héréditaire et qu’il y aurait sûrement d’autres cas dans la famille. Je prends cette information en pleine tête. Sur qui cela va-t-il tomber ? »

  • Sissi

    28 décembre 2012

    « Et, pour moi, depuis ce jour que j’ai appris que j’avais la MH, tous les jours je me bats contre cette saleté de maladie. »

  • Albert

    28 décembre 2012

    « Ceci résume 12 ans de la vie d’un malade Huntington et de ses proches. »

  • Le manifeste de Dingdingdong

    28 décembre 2012

    Manifeste de Dingdingdong de A. R., précédé de De la chorée (1872) de G. Huntington (traduit de l’américain par V. Bergerat), à paraître début février 2013.

  • Charlotte

    28 décembre 2012

    « J’ai rencontré un malade qui me réjouit. J’aime le voir et l’entendre régulièrement. Il me rappelle que l’on peut vivre en étant malade. Que l’on peut être drôle, sarcastique, pertinent. Il crée, il invente. Il se passionne pour des musiques. Il s’énerve après les cons. Il vit. »

  • Pourquoi la maladie de Huntington nous regarde ?

    28 décembre 2012

    Un article Dingdingdong dans Regards.fr

  • Anna

    26 décembre 2012

    « Pour moi la MH c’est d’abord une histoire d’amour et de déchirures. »

  • Léon

    26 décembre 2012

    « Si je mets ces mots en ligne, ma fille découvrira qu’elle n’a qu’une chance sur deux d’échapper à la maladie. »

  • Mission Mousse

    25 décembre 2012

    Département de recherche fondamentale sur la mousse.

  • Crédits

    24 décembre 2012

    Pour nous écrire, pour nous rencontrer.

  • Formes de visibilité et d’invisibilité

    24 décembre 2012

    Le Service des secrets de Dingdingdong.

  • Philosophie pragmatique

    21 décembre 2012

    « La vérité arrive à une idée. Elle devient vraie, elle est rendue vraie par les événements. » William James.

  • Dingdingdong’s project

    17 décembre 2012

    “Stories are much bigger than ideologies. In that is our hope.” Donna Haraway.

  • Editions Dingdingdong

    15 décembre 2012

    The Dingdingdong’s stories publisher.

  • La bibliothèque de Dingdingdong

    12 décembre 2012

    Les articles, ouvrages et films de référence de l’Institut.

  • Droit et maladie de Huntington

    6 décembre 2012

    Le droit pour nous aider à comprendre les difficultés sociales et institutionnelles (monde du travail, assurances, banques, système de soin…) vis-à-vis de la MH, et pour apprendre à y faire face.